在人们看来，亚历山德拉（Alexandra Birch）好像一个“人形大金毛”，每天都在不断地向全世界发散着爱意。

可她也是身不由己。



（亚历山德拉，图片来自Dailymail）

今年27岁的亚历山德拉来自美国的路易斯安那州，她患有一种名为威廉综合征（也称威廉斯氏综合征或威廉姆斯综合征）的疾病。

威廉综合征是人的第七对染色体特定区域缺失造成的先天疾病，与二十一三体综合征类似，也是基因方面的疾病。

这种病的发病几率为万分之一，非常的罕见。

患有威廉综合征的人通常会出现认知和发育迟缓、心血管异常等症状，从外观上来看，患者可能会逐渐发育成类似小精灵一样的特殊面容。



（特征为阔嘴、朝天鼻、人中长、窄而小的下巴、泡泡眼、尖耳朵）

威廉综合征也被称为“鸡尾酒综合征”，因为这种病的患者非常喜爱社交，好像一直生活在酒桌上。

他们通常非常友善，有过度的同理心，不惧怕陌生人，有礼貌且个性外向，热情得就好像一只金毛狗狗一样……



（示意图）

亚历山德拉就是如此。

她的家人说，每当她出现在公共场合，就会不由自主地冲上去，想要给每个陌生人拥抱。

亚历山德拉很喜欢拥抱别人，她自己也会觉得很开心，可她的家人每次都阻止她，说虽然大多数人不介意她的拥抱，但有些人不同。

“不是每个人都是友好的。”



（亚历山德拉，图片来自Dailymail）

亚历山德拉小时候上过几年学，但随着周围小朋友慢慢懂事，大家也意识到了她的特别之处。在这之后，家人把她接回了家，让她在家里学习知识。



（小时候的亚历山德拉，图片来自Dailymail）

后来，亚历山德拉长大了，她有一定的自理能力，可实在太容易相信别人，很容易被利用甚至伤害。

为了不让她受到伤害，姐姐维多利亚决定，亲自来照顾过分热情的妹妹。



（亚历山德拉姐妹，图片来自Dailymail）

维多利亚从小就担心别人利用妹妹，所以她早就发誓，要永远保护亚历山德拉。



（小时候的亚历山德拉姐妹，图片来自Dailymail）

问题在于，俩人终究还是要赚钱吃饭的，但以亚历山德拉的性格，恐怕被卖了还得帮着人家数钱。

所以照顾两个人的重任，一度全压在了姐姐维多利亚的身上。

幸运的是，在2018年维多利亚在网上分享了妹妹的故事，引起了网友们的注意。一时间许多网友纷纷留言转发，表示愿意为这对姐妹提供帮助。



（亚历山德拉姐妹，图片来自Dailymail）

维多利亚抓住了这个机会。

她以妹妹亚历山德拉的名义创建了一个服装品牌，专门出售亚历山德拉主题的衬衫、T恤、贴纸和饰品等等。



（亚历山德拉的主题服饰，图片来自Dailymail）

这对姐妹俩会一起“设计”衣服。

她们会在旧货店购买旧衣服，再以威廉综合征患者的视角，改造出一件特别的衣裳。

（做出来的是母版，然后交由工厂仿制）



（姐妹俩正在选购衣服，图片来自Dailymail）

姐妹俩保证，她们发布的衣服款式，全都经过亚历山德拉的批准。

有时候维多利亚做完一件衣服，会被妹妹评价为“很丑”，然后她就会自己上手，歪歪扭扭地剪下一堆锯齿状的布条，再把它们拼装在衣服上。

维多利亚倒是没觉得妹妹糟蹋了自己的工作，相反，她觉得这样的服装“很有独创性”，她很喜欢。



（经过亚历山德拉批准的衣服，图片来自Dailymail）

她们俩推出的衣服都非常符合亚历山德拉的性格，充满了温暖的鼓励。

他们的衣服上往往都印着“保持怪异”，“做你自己”或者“正常就是无聊”等鼓励的话语，希望能帮助每个人接受自己的怪异和不完美。



（姐妹俩的衣服，上面写着“善良很重要”）

这些服饰一上线，很快就被网友们抢购一空，两姐妹不但能以此为生，还承诺将销售额的5%捐给威廉综合征协会，帮助更多需要帮助的患者。



（亚历山德拉和她的主题贴纸，图片来自Dailymail）

如今，作为一名患有特殊疾病的患者，亚历山德拉也终于过上了正常的生活，这一切都离不开姐姐维多利亚的关怀。

可维多利亚说，自己并没有一味的付出，亚历山德拉也给她上了一课。

当年她在网上分享两个人的故事之前，她有些担心妹妹会遭到网友的嘲笑，可没想到，亚历山德拉的内心非常强大，她完全屏蔽了那些负面的信息。

这也给她上了一课，让她知道该从怎样的角度看世界。



（亚历山德拉两姐妹，图片来自mirror）

怎么说呢，无论是乐观的妹妹还是温柔的姐姐，这对姐妹的内心的强大都令人动容，希望她们未来的人生一帆风顺下去……

ref：

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-12851077/woman-rare-genetic-condition-william-syndrome-fall-love.html