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一场“天花板级别”的手术 帮她打开折叠人生(图)

新闻来源: 医学界 于2023-11-13 6:21:30  提示:新闻观点不代表本网立场

将一个反向折叠180度的人“打开”,这是场风险与技术并存的“天花板级手术”。

撰文 | 汪航

上半身呈“Z”字形,向右后方折叠180度,整个头部几乎与腰部贴合,20多年来,童福容一直以“反向折叠人”的形态活着。直到近日,北京大学第一医院(以下简称“北大医院”)骨科的医生才帮她伸直了身体。

这是一场“天花板级别”的手术。童福容的背部被整个打开,暴露出神经密布的脊柱,22颗螺钉被依次植入侧弯的椎体里,加上4根筷子粗的钛棒,她反向折叠180度的身体就这样被拉直了。

从10岁那年身体出现异常,在过去的26年里,童福容一直以“反向折叠”的姿态生活在贵阳市修文县六桶镇,极少出门。她告诉“医学界”,母亲在其一岁时就去世了,之后父亲再婚,全家以务农为生。因为没钱,她从未去医院看过病,“就是吃点草药”。

直到2021年,童福容在短视频平台上刷到了北大医院骨科主任医师王宇,折叠的身体第一次有了被“打开”的希望。在此之前,王宇已经做了超4000台成功的脊柱畸形手术,其中就包括数十台折叠人手术。

面对童福容这样的“极端”病例,王宇在评估后第一时间告诉对方,“从专业角度来讲,矫正治疗并不是什么太难的事。”王宇心里清楚,对童福容来说,钱才是头号难题。



童福容术前、术后对比/受访者供图

百万分之一的患病率

直到现在,童福容都无法理解,自己为何会患上这种“怪病”。

她打小就个子矮小,身材消瘦。十岁那年,上半身开始向后弯曲,逐渐弯折到头离腰部只有一拳的距离,直至上半身180度反向折叠,从此世界在她眼中是颠倒的。

王宇向“医学界”介绍,童福容是先天性肌病导致的脊柱弯曲,并且是180度反向弯曲,发病率大概在百万分之一,“大多数的脊柱侧弯是身体向前或向侧方弯曲,像她这样向后弯曲,并且角度还这么大的,我在十几年临床中也就碰到过一两例,比正向折叠还要罕见。”

通俗来讲,此类患者由于肌肉无力或肌肉萎缩等,肌肉无法提供支撑作用,更没能力牵拉脊柱并使其维持正常形态,导致整个上半身向后折叠。童福容虽然也能偶尔抬起脖子,但两三分钟后就耗尽力气,脑袋又垂回到后腰位置。

实际上,脊柱侧弯是一种常见的脊椎畸形,多发于青少年人群,病因尚不完全清楚,可能与遗传和环境等因素有关。数据显示,我国青少年脊柱侧弯的发病率为3%-5%,目前约有500万名中小学生患有脊柱侧弯,并以每年30万的数量递增。

临床上一般认为,20度以内的脊柱侧弯患者,只需要3-6个月复查X线片,密切随访观察即可;20度-40度之间的脊柱侧弯患者,通常可以选择支具治疗;如果脊柱侧弯角度较大且进展较快,或者已经出现神经功能损害的症状,应及时就诊治疗。

但大部分极重度脊柱侧弯患者都因当地医疗水平或经济情况有限,久未就医。像童福容一样,多数人都是在青春期病情加重,一直拖到了身体定型或出现其他严重的并发症后才开始就医。



童福容术前状态,右侧为其丈夫/拍摄:汪航

为了赚钱,童福容和丈夫几年前开始在网上发短视频,逐渐积累了近50万粉丝。其个人主页介绍一栏中写道:“为了生活来平台创业。”说是创业,其实是给贵州特产带货,好在也能勉强维持开销。

2021年,有粉丝提醒童福容,北京的王宇医生可以治疗重度脊柱侧弯,建议她去北京治疗。

巧合的是,童福容和王宇都活跃在同一个短视频平台。王宇通过短视频向公众科普脊柱侧弯医学知识、分享病例故事,并通过手术改变了上千个重度脊柱侧弯患者的“折叠人生”,积累了近一百五十万粉丝。

“刚开始接触的时候,我知道他们来北京治病几乎不可能,一是没钱,二是夫妻二人没出过远门,也都不识字。”王宇介绍,折叠人手术费用高昂,个人需自费20万元左右。

但王宇并没有放弃童福容,反而积极地帮她寻找救助渠道。最终,智善公益基金会全额报销了她的治疗费用。2023年10月,带着为数不多的8000元,童福容住进了北大医院骨科病房。

骨科难度最高、风险最大的手术之一

解决了钱的问题,重度脊柱侧弯患者还需要在直立行走和死亡风险间作出抉择。

医学发展至今,脊柱已不再是骨科的“手术禁区”。要将变形严重的脊柱回归正常形态,医生需要将患者的脊柱截断,植入椎弓根螺钉,并用钉棒重新固定。听起来简单,但这是骨科难度最高、风险最大的手术之一。

究其原因,脊柱内有脊髓,它是大脑中枢神经系统的延伸部分,主要负责躯干和四肢的反射动作,及传送脑与外周之间的神经信息。在脊柱上“动刀子”,术中一毫米的误差也可能会造成无法挽回的严重后果,导致患者瘫痪,甚至死亡。



已经历过一次手术的童福容在病房休息,准备第二次手术

拍摄:汪航

除了手术风险外,更大的不确定性来自于患者自身状况。王宇介绍,呼吸功能和营养不良是影响手术的两大高危因素。极重度脊柱畸形基本都会导致患者严重的心肺功能不全,因此要做好围手术期的心肺保护策略;营养则关乎伤口愈合等要素。

“要保证患者在能耐受手术,不发生严重肺部损害的条件下解决脊柱的矫形问题,肺活量、氧分压、二氧化碳分压等指标都需要密切监测,同时患者营养状况还要好,不然一米长的刀口愈合不上,发生感染的话,会是灾难性的。”王宇进一步解释。

有时候,脊柱矫形手术风险甚至无法预估。

王宇曾为一名19岁的“折叠男孩”做过手术,他回忆,那场手术的麻醉非常棘手,仅插管就持续了一个半小时。“患者体型特殊,做手术时需要趴着,但麻醉后舌头等软组织后坠,遮挡了气道导致血氧直降,最后由麻醉科主任亲自出手才从鼻孔内找到了入口,完成插管。”

第二次手术时,由于患者骨质差,为了能让螺钉打进骨头里,王宇把一些颗粒状的异体骨撒到有钉子的骨头附近,待异体骨被慢慢地吸收、融合后再打钉子;刀口缝合时,患者收缩压急剧降低、心率飙升,刚开始王宇也不知道问题出在哪,排查了半小时才发现可能是输血浆导致患者过敏了,用药后才及时脱险。

这些高危突发事件,可能随机出现在手术过程中的任一环节,但不做手术的代价是预期寿命降低。

王宇表示,如果重度脊柱侧弯患者不及时治疗,除了影响身体形态外,大于130°的脊柱畸形患者,一般在40岁左右就容易出现II型呼吸衰竭,部分患者30岁之前就会出现严重的呼吸困难。

“对这部分患者而言,如果不尽早通过手术改善脊柱畸形和胸廓畸形,后期只能依赖呼吸机和吸氧维系生命。”对于童福容,如果不做手术,王宇预计她的寿命大概在50岁左右,“向侧方弯曲超过100度就会影响寿命,大多数患者只能活到五六十岁。”



王宇和脊柱侧弯患者(术前术后对比)/受访者供图

两次手术

从一开始,童福容就坚定地选择了手术。

10月份入院后,北大医院为童福容做了详细的术前评估,王宇发现,她的身体素质并不差,血氧、体脂率等多项指标均符合手术条件。

进一步评估后,王宇团队给出的手术方案是,从其第二节颈椎到骨盆处开一条一米多长的刀口,分两次手术将40多颗螺钉和4根钛棒置于脊柱处固定,借助整幅支架将脊柱支撑起来。

第一次手术在10月21日进行,需要先在其颈椎处植入20颗螺钉和2根钛棒,用于固定住一半的脊柱。王宇表示,由于童福容有先天性肌病,所以这场手术更像是一个“摸底考试”,检验患者身体对手术过程是否耐受。

“我们在颈椎打4毫米的螺钉,螺钉通道不到5毫米,实际误差只有一毫米左右,偏内会伤脊髓,偏外会伤到为脑供血的动脉,所以精度要求很高,危险性也比腰椎手术高很多。”王宇说。



童福容第一次手术后,红色部分为固定脊柱的螺钉

受访者供图

好在第一场手术结束后,童福容的生命体征良好。当晚的ICU监测数据显示,她的二氧化碳和血氧浓度均在正常范围,提示呼吸功能良好,第二天就被送回了病房。

两周后的11月7日,童福容迎来了第二场手术,如果手术顺利,她将彻底告别26年的“反向折叠”生活。早上八点,童福容被推进了手术室,一名助理医生向“医学界”介绍,医务人员需要先对患者进行麻醉、摆体位、消毒、铺无菌单,而后再暴露切口。

其中,麻醉非常重要,通过麻醉药物放松肌肉,再对肌肉进行剥离,从而使患者的骨性结构得到充分松解,便于后续的植钉操作。

上午10点左右,童福容的身体从背部被打开,医生先找到脊柱,将围绕在脊柱周围的肌肉组织剥离,随后开始从脊柱上方,用超声骨刀等特殊工具凿开上层的脊柱骨。

中午十二点左右,王宇走进手术室,进行手术最关键的部分。他借助导航系统将22颗椎弓根螺钉依次植入到患者脊柱并进行固定,然后再进行植骨融合和缝合操作。手术室里不断发出钉子与骨头碰撞后的清脆声音。



第二次手术画面/拍摄:汪航

手术于下午两点左右成功结束。“两周后就能出院了。”王宇说。

从此,脊柱内的钉子将伴随童福容的余生,同时伴随的还有“断钉断棒”的风险。承担这些风险换来一副能够直立的身躯,她说:“再苦也是值得的。”

顶级骨科医生

童福容的手术完成了,但对主刀医生王宇来说,还有更多复杂难治的脊柱侧弯患者在等他治疗。

在国内脊柱外科领域,王宇是当之无愧的佼佼者。他出生在东北一个医学世家,2003年考入北京大学第一医院,相继完成硕博课程,2008年前往丹麦奥胡斯大学读博,师从国际骨科与创伤外科学会主席Cody教授。

在丹麦的三年半时间里,王宇主攻手术策略与方案制定,在他看来,这是一名脊柱外科医生的基本功,“你拿到一张片子后,面对的是这场手术该怎么做,其实就是手术方案制定的问题,第二阶段才考虑技术操作,最后再扩大到统筹整个手术间。”

即便在当下,国内也鲜有骨科医生涉猎脊柱侧弯矫正手术,手术技术熟练的医生更是凤毛麟角。



王宇医生/受访者供图

实际上,这项手术发源于上世纪六十年代,美国医生Harrington发明了哈氏棒用于治疗小儿麻痹症导致的脊柱侧弯,此后逐渐应用到了手术矫正。八十年代初,协和吴之康教授从Harrington等人处学习,并于1983年在北京协和医院开展了国内最早的脊柱侧弯矫正手术。

这在骨科领域是“天花板级别的手术”——医生既要有足够大的力气截开脊柱骨,又要在脊髓周围小心翼翼地动刀,加上手术时间长和各种不确定性,每一次手术都是一场高强度体力考验。

从2003年开始,王宇就专攻脊柱专业,用他的话来说,自己“没做过一台骨折关节手术”。2012年丹麦留学归来后,北大医院骨科建立了脊柱学组。

“我们在这方面几乎是零基础起步,2013年做了20台手术,2014年做了大概80台,2015年开始就是上百台了,2018年达到200台,疫情这三年基本保持年七八百台左右的手术量。”到了今年,王宇说年手术量已近千台,“从每年几台到上千台,用了十年时间。”

除了手术技术领先外,实现患者百倍增长也离不开王宇的“网红”身份。从2020年3月在抖音发布第一条短视频开始,账号“王宇叔叔”已经累计更新了820条短视频,拥有近150万粉丝和1800多万的获赞量。

谈及初衷,王宇介绍,2020年在长沙义诊时,团队用视频记录了一位脊柱畸形患儿的就诊过程,没想到视频收获了数百万的播放量。从此,他开始在抖音持续分享自己每天遇到的病例及诊疗故事,“将治疗过程传播出去能让更多患者知道,自己这个病是可以治的。”

在此过程中,越来越多的患者向王宇寻求治疗;还有热心网友在看到脊柱畸形患者发的短视频后,会特意留言告诉患者,北京的王宇医生能治。经此传播,除患者介绍和义诊外,王宇发现有很多门诊患者都是通过短视频慕名而来。

山东19岁“折叠男孩”姜延琛曾因而跪着上课的视频引发社会关注,王宇团队分三阶段为他治疗,最终使其从身体向后折叠近180度到脊柱明显顺直。这也是我国公开报道范围内,第一例取得成功的“反向折叠人”手术。



姜延琛第一次手术前后对比/受访者供图

此外,36岁的小李身患强直性脊柱炎20余年,全身关节僵直,驼背严重,在北大医院骨科先后做了5次断骨重塑手术才得以重新挺起脊梁;来自广东的小薇26岁,弯曲度数高达110度,身高只有1.44米,脊柱矫形团队为其先牵引、后手术治疗,术后她“长高”了16厘米……

这十年来,王宇和同事们做了近4000台手术,每台手术背后都有一段辛酸的故事和艰难的诊疗历程。未来,像他抖音自我介绍中写的那样,他将帮助更多患者“挺直腰杆,少走‘弯’路”。

			
网编:和评

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