男孩4岁确诊罕见病以常人5倍速衰老 16岁就生命倒计时

日本16岁少年须知誉，是宫城县仙台市的高一学生。生活无法自理的他，早已不能像正常孩子那样去上学。光是活着，就已经竭尽全力。



（16岁少年须知誉）

须知誉患有一种罕见的儿童早衰症疾病，会以正常人4~5倍的速度衰老。



（须知誉）

故事从2007年6月说起。

当时，母亲富美生下了第一个孩子。

父母希望孩子以后能得到大家的赞誉，于是取名为须知誉。





（须知誉出生时）

须知誉一周岁过后，父母发现他不能扶着东西站起来，担心是不是发育迟缓。

父母带他走遍了宫城县内的所有医院，还是不知道出了什么问题。





（须知誉发育迟缓）

须知誉4岁的时候，终于在东京的医院被确诊为“科凯恩氏综合症”。

“科凯恩氏综合症”是一种发病率很低的常染色体隐性遗传病，由英国医生科凯恩于1936年首次报告。

其特点是患儿出生时正常，典型症状从两岁开始，发育迟滞。

除了早衰之外，还会出现智力障碍、行走障碍、视力障碍、肾功能衰竭等症状。





（须知誉确诊“科凯恩氏综合症”）

目前日本约有50名“科凯恩氏综合症”患者，平均寿命在15岁~20岁之间。

东京的医生久保田雅也直言，

虽然有对“科凯恩氏综合症”进行研究的计划，但是缺资金缺研究人员，“药企巨头很难为日本不到100人的患者投入资源”。



（日媒报道截图）

可能很多家长听到孩子得了这种罕见病后，会瞬间崩溃，觉得未来一片黑暗，不知道该怎么办才好。

夫妻俩起初也感觉很伤心，但后来还是决定振作起来，希望让须知誉的生命尽可能丰富多彩。

须知誉的父亲渐渐看开：

“与其费尽精力去治疗治不好的疾病，倒不会多花点时间让孩子享受生活。”



（一家人为须知誉庆祝生日）

夫妻俩经常带着须知誉和两个弟弟去旅行。

他们一起去露营野餐，





（家庭外出野餐）

去海边吹吹海风，父亲直接抱着须知誉去感受海水的清凉。





（家庭去海边游玩）

须知誉10岁的时候，头一次跟着父母去泳池玩耍。



当地举办活动，只要须知誉身体状况还不错，父母就会带着他来到现场感受气氛。







（家庭出游）

另一方面，须知誉随着年龄增长，身体状况也渐渐恶化。

2014年，须知誉升入小学时的体重只有9.1公斤，还不到一岁半男孩的平均体重。





（须知誉6岁时的画面）

当时他的视力还好，似乎对镜头很感兴趣。



2020年3月，须知誉从小学毕业。

渐渐地，他视力越来越差，也变得难以独自站立。





（须知誉10岁时就诊的画面）

后来，他甚至无法像常人一样用嘴进食。

医生在他的胃部开孔，直接注入营养食物和药物。



今年2月，医生告知，须知誉可能只剩下两个月生命了。

但是父母还是没有放弃，到了4月8日依然推着轮椅带他去赏樱花。

虽然须知誉此时已经基本看不到什么，

但父母希望他能继续感受美好的生活，留下和家人在一起的温暖回忆。





6月15日，须知誉迎来了自己的16岁生日。

家人还是和往年一样，精心准备为他庆祝生日。

也许，须知誉的生命已经进入了倒计时。

但母亲富美希望，家人能够面带笑容，陪着他走完人生的最后时刻。



夫妻俩之所以接受采访，也是希望更多人了解这种罕见病。

也许有了更多的关注，今后在研究方面就会多一点希望。

他们也希望，有类似经历的家庭能够尽量振作起来，陪伴孩子度过有趣的人生！



（夫妻俩陪着孩子去海边玩）