皮肤剥落 耳朵变形 日本妈妈生个“鱼孩子”几近崩溃

“我到底生了什么？……这不是人。”



日本三重县松阪市的一家书店里的书架上，摆放着一本叫做《刚出生就被称作小丑的儿子》的书籍。书中写着上面这一段话。

而这本书的作者叫做：小丑的母亲。



这其实是家住三重县的一位叫做滨口结衣的女性的笔名。她的儿子叫做贺久，今年5岁。



2016年12月，怀抱着无限激动与期待的滨口夫妇，等待着孩子的出生。但是令他们没有想到的是，出生的儿子，外表很明显与其他孩子不一样。



全身泛红的皮肤，一片一片如鱼鳞般剥落，全身就像被一层起皱的薄薄的塑料薄膜所包裹着一般。



我到底生了个什么——这是之后贺久的妈妈在自己书中所写的当时的想法。

刚出生的贺久，就是处于假死的状态，而且不仅是皮肤的异常，他的耳朵也是变形的状态。他很快被诊断为患有叫做“丑角性鱼鳞病”的罕见疾病。

注意：以下图片可能会造成些许不适。





鱼鳞病，病如其名，就是指患者的皮肤像鱼鳞一样。而丑角性鱼鳞病则是鱼鳞病中更加严重的一种，30万个患者中只有一个。



之所以被称为丑角性，是因为患者的皮肤就像小丑穿的演出服一样是一块一块的。

而根据医生的介绍，贺久的这种疾病是基本要伴随一生的，无法完全的治愈，而且贺久可能还会随时面临着被病毒感染入侵的危机，必须要十分的小心。 



而贺久的妈妈，很快的就接受了自己儿子的与众不同，她和丈夫没有埋怨上天的不公，而是一心一意的照顾贺久，希望他能够在一个充满爱的环境中成长。



但是因为贺久的身体原因，这注定是一段充满了挑战与艰辛的道路。



首先贺久的皮肤会经常处于瘙痒的状态，因为皮肤的异常干燥，他每天随时随地都需要涂抹保湿的药物和凡士林。有的时候一天就能用完一整管凡士林。



而且因为害怕阳光，即使在夏天，贺久也只能穿长袖长裤。因为皮肤柔软易变形，他还不得不一直穿着专用的鞋子。



其次，因为为了维持肌肤的正常运作，贺久需要更多的蛋白质的补充。所以“营养补充”对于贺久来说成了一项重要的任务，他每天需要的能量，比一个成年男性一日需要摄取的2400卡路里还要多。



贺久的妈妈每天会根据他皮肤的剥落状态来调整食物的量。而贺久一天竟然需要吃6到10顿饭！因为只有这样，才能保证贺久能够随时补充营养。



最后，对于贺久来说，最痛苦时候是洗澡。因为皮肤的敏感性，贺久在洗澡的时候总会感到疼痛。尤其是在一开始淋浴的时候，贺久总会哇哇大哭，有的时候还会喊着救命，不要……



因为贺久与众不同的外表，他在外出时总是会受到旁人的注目，很多人在看到贺久时甚至会发出惊呼声，因为大家对于这种病状不是很了解，所以很多人也会小声议论贺久是不是被火烧伤了。



“你看到了吗？”“究竟是啥呀，那个孩子”“是全身被烧伤了吗？”“好可怜……”

诸如这样的非议，贺久的妈妈听到很多。她甚至有好几次濒临崩溃，以泪洗面。但是在看到贺久活泼可爱的样子时，她都咬咬牙坚持了下来。

为了让更多的人能够了解到这种罕见的疾病，她和丈夫决定出书，也就是我们现在看到的《刚出生就被称作小丑的儿子》这本书。



这本书一开始的雏形是贺久妈妈所写的部落格，为了记录每天照顾贺久的心境，也为了让大家能够理解到身患鱼鳞病的患者的艰辛，贺久的母亲坚持每天记录。

而读过这本书的日本人也纷纷表示，之前并不知道原来还有这样的病症。大家都被贺久的妈妈的坚持所感动，也十分同情贺久的遭遇。

2016年的春天，为了让贺久能够可以和普通的小朋友们接触，贺久夫妇虽然充满担心，但还是决定将贺久送到一家当地的幼儿园。



而幼儿园的校长也欣然接受，并且还专门为老师们开了一个学习会。主要为老师们讲解在照顾贺久时需要注意什么。老师们也都听的十分认真。什么时候喂饭，什么时候消毒，消毒的时候怎么进行……老师们都认真的在笔记本上记下了注意事项。





幼儿园的校长也表示，这不仅对于贺久来说是一个机会，对于其他的小朋友来说，其实也是一个很好的学习机会，孩子们能够对于世界的不同有更多的理解和包容。

而能够和其他小朋友一起上学，这对于贺久来说是一个巨大的挑战，也是一个巨大的进步。虽然他不能在阳光下呆20分钟以上，但是他还是在爸爸妈妈的带领下走着去幼儿园。



在幼儿园里，贺久也体会到了和原来不一样的生活，和其他的小孩说话，玩滑梯……对于之前一直在家，没接触过同龄人的贺久，这可以说的上是一个巨大的进步。

虽然有的小朋友在一开始看到贺久的样子时，多多少少有些害怕，但是在老师们的帮助下，大家也都慢慢理解了贺久的这种与众不同。也开始愿意和贺久一起做游戏。



去年，因为疫情的影响，贺久所在的幼儿园也不得不暂时休园。但是在今年，幼儿园又开始恢复了正常，贺久也能够再次来到幼儿园和其他小朋友一起玩耍了。虽然他自己对于自己的与众不同还没有特别的意识，但是随着他的成长，想必以后也是充满了荆棘的一条路。

贺久能够拥有这样的生活环境，在爱的包围下成长，小编同时也感到一丝欣慰。虽然上帝关上了贺久的一扇门，但是相信也会为他开启一扇窗，希望贺久能够和其他同龄的孩子一样，能够幸福快乐的成长。也希望社会各界能够给像贺久一样拥有罕见疾病的患者们更多的理解和关爱。 阅读原文