被困棺材69年 仅靠一张嘴生活 如今铁肺人怎么样了?

乐活记 0

人生很简单,一呼,一吸。

但有些人,仅仅是呼吸,就用尽了毕生力气。



他叫保罗·亚历山大,6岁那年,他患上了小儿麻痹症,脖子以下全部瘫痪,不能呼吸。

69年来,有人说,他住进“铁皮棺材”里苟延残喘。

但他考上大学,成为一名律师,架着一副“巨肺”,在法庭上为委托人辩护。



他用嘴写下一本自传,他说,“很多以为我是残废的,但我不是。”



住进“铁皮棺材”,

远离自由,终生禁锢

小儿麻痹症,这对我们来说,是一个很遥远的词,一小粒“糖丸”口服疫苗,就能轻松掐灭。

但在上世纪40年代,它疯狂肆虐美国,摧毁了很多人的人生。



保罗就是不幸的那个。

一个寻常的下午,他在外面玩耍,带着一身的泥巴回家。

但到了晚上,他开始出现感冒的症状。几天之后,他的身体不听使唤,慢慢地从脖子以下都不能动了,呼吸困难。

他中招了,“就像是恶魔穿过了我的身体,把所有的灯都熄灭了。”

 

父母把他送到医院,医生们宣布他无法救治,把他扔在死于小儿麻痹症的孩子的房间里。



不记得在尸堆里呆了多久,直到一个医生重新为他做了检查,发现还有一线生机,把他抱上了房间,装上了一台呼吸机。

他住进笨重的铁罐子里,只露出个小头。死里逃生,一开始他觉得自己很幸运。



躺在床上,什么也不用做,应该很轻松吧?

但就是这台机器,挽救了他的生命,也让他丧失了所有做人的尊严和乐趣。

他不能下床,动弹不得,吃喝拉撒都要别人帮忙。

想要挠痒痒,如果身边没有人,只能生生地忍着。



他的胸腔没有力气,一离开机器,就不能呼吸。

就连吃饭,也要跟着铁肺的节奏控制吞咽,趁着极其让自己呼吸的时候,抓紧时间把食物吞下,机械、小心翼翼地重复着。



大多数患者只需要在铁肺里待上两个星期,就可以痊愈出院,而他在医院里住了18个月,没有痊愈,带着沉重的铁肺出院了。

 

更可笑的是,他患病几个月后,疫苗就被研制出来了,只是这份幸运已经与他无缘。



笨重的铁罐子不再新奇,成了一副铁皮棺材,而他为了生存,将被终身禁锢。



是那种愤怒,让我活了下来!

保罗出院了,但生活已经不可能回到从前。

他身边的小伙伴都已经打了疫苗,但家长们还是对他避之不及,不让孩子接近他。



他不能去上学,不能下地,不能奔跑,直到8岁那年,他遇到了一位理疗师,教他像青蛙一样呼吸。

努力压扁舌头,用嘴和喉咙的肌肉,将空气吞进去。

每一天,家里帮他停掉呼吸机,缓慢艰难地练习,即使好几次练习到窒息,他也从未想过要放弃。

30秒,3分钟,30分钟......他已经可以短暂地离开呼吸机了。



面对命运的不公,他愤怒,但正是那种愤怒,让他活了下来。

身体被禁锢,他就学会了用嘴来生活。

他用嘴巴叼画笔作画,画出来的作品丝毫不逊色与正常的孩子。



没有办法捧起课本,他就把书摊开,立在一旁的小书桌上,斜着眼睛,一行一行地看,用嘴巴叼着尺子翻页。



这种看法,没看几页,他就会头晕眼花,别人一天就能看完的量,他常常要花好几天。

但他丝毫不急躁,他最不缺的,就是时间。

他用嘴巴叼住笔,边看书边做笔记,但是只能写下一串自己事后也看不懂的文字。



他开始少动笔,强迫自己把知识点都记住,而不是做笔记。

他考试总是拿第二名,因为他没有办法起身去做生物实验。

21岁那年,他以优秀的成绩从高中毕业,虽然比别人晚了几年,但他的精彩人生才刚刚开始。



保罗想要去上大学,但毫无自理能力的他,根本没有任何谈判的资本。

父母一口拒绝,他就又拼命地练习呼吸,把自己逼出呼吸机,甚至可以独立呼吸好几个小时。

学校拒收,他就软磨硬泡,别人给他盖章“废人”,他拿出优秀的成绩单和履历,让他们住嘴。

奋战了两年,他心中的声音越来越坚定:我一定要去上大学,我需要更大的东西!

最终,学校终于松口,让他打了疫苗,为他成立了一个互助会。



他拒绝了父母的跟随,父母给他安了一部电话机,叮嘱他有事不要强撑,给他们打电话求助。

但好几次,他差点遇险丧命,都没有打过那部电话,他称之为自由的代价。



他带着他那笨重的铁肺进入宿舍,引来了几千名学生的好奇,但也仅仅是好奇,还有很多人专门留下来为他服务。

每天挤出几个小时离开铁肺,赶往各个课室上课,短短的几个小时,却是他在生死之间的较量。

一边叮嘱着自己吸气吸气,一边听课听到忘神差点窒息。

他研读了经济学、金融学,后来他爱上了法律,又花了6年的时间,日夜攻读晦涩的法律条文,拿下了法律学位。

40岁那年,他终于如愿成为了一名律师。



委托人去到他的办公室,都会被一架巨肺吓到,听完他的故事,有的人同情、感慨,但更多的是敬佩:

“如果他连这种事都能处理好,那一定能找到办法解决我的问题。”

他坐在轮椅上为委托方辩护,在法庭上的他,自信而强大,和别的律师没有什么区别。

唯一不同的是,他总是要记得告诉自己吸气,呼气,吸气。





这么痛苦,为什么还活着?

因为我不想死

铁肺机、轮椅,是他一生都摆脱不了的两样东西,但他却不愿意让自己的人生就此被禁锢。

他跟随着货车,带着一架铁肺、轮椅,和家人一起满世界跑,将书上看过的美景都亲身感受一遍。



但岁月不饶人,他开始发胖,他的125磅重的身体变得僵硬,无法像以前那样使用轮椅。

他胸腔的肌肉也萎缩得更厉害,很难长时间离开铁肺,也没办法回到法庭为委托人辩护。



更糟糕的是,他仰仗着生存的铁肺逐渐老化,没有会维修的工人,所有的零部件已经全部停产。

不过幸好,2015年,他在youtube上发起了求助,一位维修师赶来,为他打造了很多零部件,修好了铁肺。



保罗的一生,总是这样,每一次都好像走到了末路,但每一次都奇迹般地绝地逢生。

闲赋在家的时间,他也没有让自己的人生荒废,他用嘴巴叼起笔杆,艰难地移动着头部,在键盘上敲出一行又一行的字。



他要写自传,他要出书,他要用自己的人生,鼓励世界上的其他人。

日复一日,寒暑冬来,他一写就是八年。



6岁死里逃生,69年被困“铁皮棺材”,这样的日子,很多人一天都难熬。

电影《一呼一吸》里,有一句台词让人印象深刻,“我不想只是生存,我想有尊严地活。”

但何为有尊严地活?被剥夺了自理能力,甚至没有呼吸的自由?



都不是,保罗说,“小儿麻痹症没有击败我,是我击败了小儿麻痹症!”

疾病能限制他的身体,却限制不住他的追求。

原来,生命中有多少可能,真的是自己说了算。 阅读原文

文章来源: 留园 查看原文
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