我这一生最遗憾的事：没能让母亲体面离世

金恩京是一位内科医生，

2006年，她的母亲因为阿尔茨海默症过世。

“我反思照顾母亲的这7年，

我并不是一个好的照护者。”

当时中国的认知症照护理念，

还停留在定时给药、身体照料的阶段，

后来她前往日本、瑞典学习，

于2017年，

在北京开办了中国第一家

专门针对认知症老人的公寓。

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在这里，老人可以按照喜好布置自己的卧室，甚至把喜欢的家具、照片都放进来

和一般养老院不同，

这里采用“缓和照料”和“group home”的模式。

具体来说，

是要让老人感觉，依然生活在自己家，

所以院内没有设置扶手，

老人可以用喜欢的家具布置卧室，

可以上下楼去其他楼层串门，

护工也没有统一制服。

为了营造了一个社会化氛围，

老人可以玩成人扑克游戏，

做手工“赚钱”买日用品，

还能在咖啡馆做服务员，

延续原本的生活状态。

金恩京坚持以“人”为中心的理念，

“他们首先是一个大大的人，

只是得了一个小小的病。”

编辑：张雅兰

责编：倪楚娇

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金恩京

我是60后，在国内做了6年多内科医生。后来之所以开始针对认知症的研究，并且在2017年开办中国第一家“认知症老年公寓”，主要是因为我的母亲。

我母亲患认知症特别早，是在她64岁的时候，那时候是1999年，我才刚过30岁。所以对我来说，实在很难接受。

她一开始是找不到回家的路，或者忙活一早上只能做出一道菜，然后反反复复地问同一个问题……一开始我不喜欢往“那个方向”去想，毕竟她年纪还不大，但几个月以后，母亲就确诊了阿尔兹海默症。

我母亲身材很娇小，是个知识分子，平时干干净净的，特别优雅。我总是觉得她特别能干，印象里她做饭很好吃，还会给我做好看的裙子……但得了病以后，她弄得到处是大小便，也非常暴躁，出现暴力倾向，会打保姆，焦虑的时候也会打我父亲，保姆经常向我投诉。

我们最初也觉得亲情的陪伴很重要，所以我当时经常从日本飞回来看她。每次回来都能感觉到，她的认知能力又下降了一些，速度很快。

后来实在没办法，我们还将母亲送到精神病院，因为症状不缓解，医院里用了大量的精神类药物，没想到她认知能力下降得更快了，我们又把她接回家。如此反反复复，我们一家人生活质量都非常差了。

现在回想起来，我不是一个好的照护者。母亲做饭慢，我总会忍不住催促，我好像没有那么大耐心和她完成一件事，她总是诚惶诚恐地看着我。现在想想，我知道我的表情是不对的，我希望她好，又控制不了自己。每次我要走，看到她站在门口送我，我真的会痛哭流涕。

我母亲的病情是按照“教科书”般的方式进展的，不会说话、不会走路……2006年，在患病7年后，母亲去世了。

我开始反思自己，即使作为医生，我对这个疾病的后续发展也认识不足，我从没想过这个疾病，还有医疗方法以外的解决方案。

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2007年，金恩京在哈佛大学和同事的合影

后来一直到2008年，我有机会去日本当地专门针对认知症的养老机构考察。当年的日本，已经有270万的认知症老人，社会也面临巨大的照护压力。

我记得很清楚，那是一个周六的早晨，那家机构里有一个小小的咖啡厅，阳光洒进来，那些老人戴着首饰，喝着咖啡，女性都化了妆，穿着漂亮的裙子，会主动和我打招呼。那时候我才知道，原来认知症患者也可以这样体面，有尊严地走完一生。

其实日本的认知症照护理念和体系是向瑞典学习的。起初，瑞典和我们一样，觉得得了认知症就要严加看管，按时给精神类药物，失能老人就要两个小时一翻身……后来发现，认知症患者对环境很敏感，陌生的环境只会让他们的情况越来越严重，后来慢慢引入“缓和照护”的理念。

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2007年，金恩京和认知症公寓里的老人

80年代，瑞典最早建成了世界上专门针对认知症老人的机构，那也是“group home”的雏形。当地政府建了一栋二层的小楼，里面有客厅、餐厅、卧室，和寻常的家没有区别，认知症老人在里面生活，里面的护工也不会穿统一的制服，穿平常的衣服。

老人依然有正常的生活节奏，可以做家务、做饭、喝点红酒、正常过节日……就是以人为中心，注重老人生活的延续，重视老人残存的生理功能。

那也成了重要的契机。让我萌生了回国做认知症老年公寓的想法。

2017年，我在北京创立了中国第一家“认知症老年公寓”。

这栋小楼沿袭了瑞典认知症机构的主要形态，每一层是一个Unit（单元），一共有4层楼，就是4个Unit，里面大致的布局都一样。有卧室、客厅、餐厅、还有图书角、活动室，老人们可以自由活动，没有任何限制。

可以理解成，就是一个大一点的家。虽然每个单元里的格局大致一样，但是每个老人自己的卧室都是不一样的。就像我们平时住的小区，上下楼看起来一样，但你自己家想怎么布置都可以，老人就可以像串门一样，去别的单元里走一走。

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在这里，老人可以按照喜好布置自己的卧室

在老人卧室，除了床和衣柜，他们可以把任何自己想带的东西放进来，比如喜欢的家具，老照片，还有布娃娃……他们可以把卧室布置成任何他们喜欢的样子，还有些老人把自己家里的风扇、冰箱都搬过来了，和他们家里一样。

现在，这家公寓已经住了近90位老人。每个老人都被家人照护过一段时间，最后是实在照顾不了或者受不了才送到这里。

我记得一个40多岁的男性，他照顾母亲很多年，后来实在没办法，将母亲送到这里。他坐着和我讲母亲的情况，还没开口说话，先开始掉眼泪。一边说话，手一边抖，而且因为照顾母亲，他那时候是重度焦虑，每天必须吃药。他甚至已经不敢看自己母亲，特别害怕她，到了这么地步。

送来之后，他偶尔也会来探望，但每次也只是问问护工母亲的情况，大家劝他留下来和母亲见见面，他都很抗拒，找个理由就离开了。几个月后，他母亲的状况有些些许好转，他才愿意和母亲见面。这样的家属并不是个例。

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护工每天都要记录老人的具体情况，具体到洗澡时间，早午餐吃了多少

对我们来说，照护压力也是很大的。

曾经有一个90岁的老人，家人给他请了4个保姆，有白班、夜班，还有负责做饭的、陪着散步的，但老人脾气暴躁，晚上不睡觉、白天乱跑，4个人还是照顾不过来。

到了公寓里，也是整晚在走廊里大喊大叫，我和团队开了好几次会，每晚都记录老人的情况。因为他曾是大学教授，就给他营造了一个他喜欢的读书环境，不强行干预他的行为，几个月以后，情况才缓和。

我们一直特别坚持不要把他们当病人，不要太刻意。我们觉得一个好的空间环境非常重要，这也是建筑疗法，用设计，不经意地缓解老人的焦虑。

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公共空间

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窗帘和壁纸都采用的相对饱和的颜色，并且每个空间都有区分，帮助老人记住自己的所在位置

所以在建筑细节上，我们花了很多心思。

因为认知症老人的视觉空间也会出现问题，所以在公寓里，客厅、餐厅、卧室的窗帘颜色都不一样，这是为了方便老人识别空间，老人可以通过色彩的不通，知道自己现在具体在哪里。这样并不是很刻意，“因为你记忆不好，我特意为你做什么”，我觉得这样反而对他们是负担。

但卧室的门几乎都是一样的，有些老人已经不太认得门上自己的名字，为了让老人记住自己的卧室在哪里，起初也想过给每个老人门口放置了一个“记忆盒子”，让老人在里面放置自己喜欢的东西。但是后来发现，因为这些老人都经历了5、60年代，喜欢的东西也非常雷同。比如军绿色的书包、带着标语的白色水缸。

后来我们就在走廊两侧贴上了不同颜色的壁纸，至少老人可以判断自己的“家”到底在左侧还是右侧。

在走廊里，两侧也没有扶手。在传统的养老机构，为了防止老人跌倒，扶手是“标配”。但我觉得，扶手延伸到房间门口，总会出现断开的部分，老人如果习惯了依赖扶手，就会对断端产生恐惧和焦虑感，不敢再往前迈步。而且在我们自己家里，也不可能设置扶手，那种感觉太像一个机构或者医院了。

我们会通过其他方式帮助老人减少跌倒风险，帮助他们锻炼身体功能、平衡能力，代替传统的那种方式。

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家属和老人在一起

老人一旦患了认知症，我们就特别容易把他当病人，就盯着他的病了，其实他们的情感非常丰富，依然有情感需求的。

林芳的父亲今年70岁了，得阿尔兹海默症后，一直是林芳的母亲照顾，不久前，林芳的母亲也去世了。家人没办法，只能将他送进来。

最近一段时间，他有些暴躁，经常在公寓门外徘徊，也试图拉动大门出去。他也不愿意亲近任何人。

因为以前当过兵，他步子迈得很大很稳健，护工也拿他没办法，但也不会过分干涉他，看到他焦急地往门口走，就像邻居一样和他随意地打招呼：林叔，你要去哪儿啊？他会一直说想去望京。

其实是因为，他老伴在生前总是会带他去那里逛街，所以对他来说，找到“望京”，也就能找到老伴。

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王奶奶和鲁爷爷

为了照顾患病的老伴，有些健康的老人也会选择住进来。比如王奶奶和鲁爷爷，鲁叔已经91岁，精力体力跟不上，3年前，他们从重庆来到北京，女儿照顾。王奶奶住进来以后，鲁爷爷也搬了进来。

王奶奶喜欢静坐，不喜欢集体活动，鲁爷爷就在一旁陪着。两个人无论去哪里，做什么都是手牵手。他会向别人骄傲地介绍自己的老伴：曾经是优秀的运动员，还在报纸上发表了很多文章。

他佩服她，也替老伴觉得委屈，一个有过那么多贡献的人，现在怎么就生病了？他挺难过的。但鲁爷爷也知道老伴还有感情，因为她认得自己，也依赖自己。

我经常会和大家强调，无论他们是不是得了认知症，他们始终有和我们一样的情感需求，是有血有肉的人。

我清楚，无论这里的照料多么专业细致，也代替不了亲人的爱。所以这里很开放，不需要预约，不需要打招呼，任何人任何时候都能轻松地走进这里，家属就像是回娘家，很随意的。

但就算家属把老人送进来，他们依然很焦虑，比如很多问题可能稀松平常，老人的睡眠不太好，他们会觉得出了大问题，是不是要配更好的药。

这种焦虑也会变成一种愧疚。他们觉得他们的父母是世界上最难弄的，完全没辙，同时又很挂念，把自己困在传统的思维里，觉得自己是不孝顺的。

后来，我和家属一起创建了“海马记忆工作坊”，每周3次，只要家属有空，就可以来这里陪老人一起做手工、刺绣、写书法……这样父母被陪伴了，孩子也可以比较安心地去过自己的生活。

我希望家属是父母生命最后的亲历者，而不是旁观者。

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新的房山老年公寓，设有咖啡厅和酒吧吧台，空间和社会融合在一起

认知症老人会面临认知能力的缓慢退化，他们的记忆力、计算能力都会下降。他们需要锻炼。但我和很多症状比较轻的老人聊过天，他们其实特别害怕别人觉得他不行，不愿意跟他玩，所以也就不爱社交了。

后来，我们从国外引入了“21点扑克牌”游戏。因为人都有胜负欲，这可以激发老人，让他参与进来。游戏里面老人可以和周围的人交流，也可以通过计算锻炼认知。

其实做这个游戏也是一个老人给我的启发。原来有一个认知症老人，他以前是一个大学的数学系教授，有一次我拿了一个小学生计算题的本子，我说教授，你过来算一下。老人原本非常温和，看到那些题后突然开始骂人，他特别生气，把本子摔在桌子上说，这就是个傻子的东西。

后来他一直特别暴躁，好几天都不能无法缓解。那时候我才意识到问题，我们原本是好意，但对他来说，这是一种侮辱。

21点游戏里面，我们不会问具体的加减法，而是发牌就会问，你看看你的牌，想想离21点还差几？诱导他计算，他算得慢一些也没关系，我们等他。而且因为这是个游戏，不是考试，算错了也没关系，老人是特别放松的。

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老人们坐在一起玩拨音琴

此外，为了让认知症老人获得成就感，我也引入了音乐疗法。

那是一种类似吉他、但是琴弦简化了的琴。我们用不同的颜色把乐谱标注出来，老人跟着拨动不同的弦，就能奏出不同的音乐，这些都是“工具”，就算他完全不会乐器也能很快弹起来，他会觉得自己还可以，会有信心。

今年，我还在北京房山开始运营另一家老年公寓。特意选择了一个金融园区，旁边就是年轻人的办公空间，在大厅一楼开设了咖啡厅和一个酒吧吧台。希望整个空间能和社会融在一起。

年轻人能不经意就走进老人生活的空间里，老人也可以参与到咖啡厅和酒吧的运营当中，他们可以做一些简单的工作，收钱、当服务员，甚至把美式和卡布奇诺端错了……这些都没关系。

老人们有时间也可以坐着喝杯红酒，和客人讲讲自己年轻时的故事，让他们时刻感觉到，自己依然是社会中的一员。

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每个月都会开一次跳蚤市场，老人可以购物

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老人可以用代金券购物

在“海马记忆工作坊”，老人手工制作了很多环保包，我们会捐赠给了希望小学，收到包的孩子会写信给老人，老人也会觉得，自己还能够帮助别人，90岁还可以是纳税人，不光是被照顾者，他们还是一个对社会有用的人。

有时候老人也会问我，做了那么多环保包，都跑去哪里了？为什么没有钱？后来我决定给老人们“开工资”，也就是“代金券”。每个月会在公寓大厅里办超市或者“跳蚤市场”，卖一些香皂、牙刷、小食品。

老人都非常投入，他们会拉着自己的孩子骄傲地说：“你想要什么，我来给你买。”有时候也会和工作人员讨价还价，“你看最后剩不多了，能不能给我便宜一些？”其实这也是我想要为老人营造的氛围，因为这就是他们曾经的日常生活，这也是在延续他们社会化的一部分。

我们不可否认认知症是一种疾病，但面对疾病，我们首先要看到它背后“大大的人”，他们只是得了一个小小的病。他们不会的有很多，也会忘记很多，但我们也不是什么都会，我们也会忘记。但我们可以帮助他，尊重他，成为他记忆的一部分，这样就足够了。

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