一个精神分裂症患者成捐精者,“生”下19个后代(图)

父母捧着史蒂夫曾经的照片。

当劳拉和戴维·冈纳（Laura and David Gunner）得知他们27岁的儿子史蒂文（Steven）死于阿片类药物过量时，这对夫妇非常悲痛，但并不是十分惊讶。十多年来，他们一直在努力帮助他克服毒瘾和反复无常的行为。

为了在史蒂文2020年去世后寻求安慰，这对纽约州北部的夫妇加入了Donor Sibling Registry，这是一个连接精子卵子捐赠者和受孕者的网站。他们希望与其他孩子的父母取得联系，这些孩子和史蒂文一样，都是通过弗吉尼亚州费尔法克斯的一家精子库出售的某个捐赠者的精子受孕的。

捐精者1558号在他的精子银行资料中被描述为一个大学生，喜欢弹吉他、打曲棍球，一头金发，棕色眼睛。冈纳夫妇渴望在1558号捐赠者的其他后代的照片中看到史蒂文的容貌。他们还想让史蒂文同父异母兄弟姐妹的父母知道他患有精神分裂症，这是一种会导致幻觉和错觉的精神疾病，而且会在家族中遗传。

“我觉得有义务告诉其他父母，”冈纳女士说，并补充说，现已确定了史蒂文18个同父异母兄弟姐妹的身份。

在与其他父母的交流中，冈纳夫妇了解到关于捐精者1558号令人不安的新信息：这位英俊、健壮、音乐专业的学生被诊断患有精神分裂症，于2018年死于阿片类药物过量，享年46岁。后来，冈纳女士联系了捐精者1558号的母亲，得知他曾因行为问题住院。他在捐精前填写了一份问卷，但出于未知原因并没有透露这一点。

冈纳女士认为，史蒂文是从他的生父那里遗传了精神分裂症的易感性。

精神分裂症往往会在家庭中延续，父母一方患有精神疾病会增加孩子患精神疾病的风险。不过西奈山伊坎医学院的精神病学助理教授尼娅姆·穆林斯（Niamh Mullins）博士强调，这样的后代“不患精神分裂症的可能性比患病的可能性大得多”。



冈纳夫妇认为他们的儿子史蒂文从捐精者生父那里遗传了精神分裂的易感性。

关于精神分裂症的病因，科学家们提出了许多理论，但这些理论都被抛弃了。哈佛医学院精神病学教授林恩·德利西（Lynn DeLisi）研究精神分裂症，她说，科学家们现在已经确定了几百个基因，包括与大脑发育有关的基因，这些基因加在一起可能会增加患精神分裂症的风险。即便如此，她说，“精神分裂症是如何传播的仍然是个谜。”

研究人员正在研究可能导致精神分裂症的环境风险因素，包括大量吸食大麻和童年时期的身体或情感创伤。此外，正在努力开发基于遗传数据的精神分裂症风险评分。据专家说，这种评分还不能用于临床。但德利西说，如果真能做出这样的风险评分，“这是精子库应该考虑的事情。”

治疗不孕症是一个价值数十亿美元的全球产业，美国有数百家生育诊所提供人工授精和体外受精。尽管该行业规模庞大，但监管松散。



史蒂文小时候是个活泼外向的男孩，父母完全想象不到他会出现精神问题。

根据专家的说法，法律要求诊所追踪试管婴儿的出生情况，但不需要追踪人工授精，因此没有可靠的统计数据表明有多少孩子是通过捐赠精子受孕的。虽然精子库要求捐精者填写健康问卷，但他们未必会去核实信息。

费尔法克斯精子银行（Fairfax Cryobank）出售了捐精者1558号的精子。该精子库咨询实验室主任米歇尔·奥蒂（Michelle Ottey）表示，捐精者每捐一次可以获得约100至150美元的收入；精子库鼓励捐精者日后告知自己出现的重大医疗问题，但是不是这样照做，全都是出于捐精者本人的意愿。

“目前没有一种机制可以确保荣誉制度以外的可靠性，”圣地亚哥大学法学院教授、生育行业专家多夫·福克斯（Dov Fox）在谈到有关捐精者健康的信息缺口时说。“我们是否应该像对我们驾驶的汽车和我们吃的食物那样，相信捐赠者的健康和安全毫无问题？还是说不管你怎么做，生孩子都是一件碰运气的事？”

冈纳夫妇是一对青梅竹马的恋人，在纽约州东奥罗拉市把史蒂文和他的妹妹抚养成人。他们决定推动变革。去年11月，他们把自己的故事告诉了州参议员帕特里克·加利文（Patrick Gallivan），并鼓励他起草一项立法，要求生殖组织库核实精子、卵子和胚胎捐献者提供的健康状况和其他类型的信息。



史蒂文年轻时的照片。

12月，参议员加利文提出了《捐赠受孕人保护法案》。作为拟议立法的一部分，捐赠者必须放弃保密保护，这样他们过去5年的医疗记录才能被查阅。

食品和药物管理局（FDA）要求对捐精者进行艾滋病毒和肝炎等传染病的筛查。此外，一些精子库还会对潜在的捐精者进行检测，看他们是否携带与囊胞性纤维症和泰-萨克斯病等罕见遗传病有关的基因。

但目前还没有一种简单的方法来确定哪些人有患精神分裂症的风险，据信这种疾病会影响约1%的人口。

冈纳夫妇认为，没有迹象表明史蒂文可能会患上这种疾病。小时候他是一个活跃、外向的男孩，喜欢听音乐（披头士是他的最爱），还喜欢和爸爸一起钓鱼。他是他初中橄榄球队的队长。他和妹妹关系很好。

但在15岁左右，史蒂文变得闷闷不乐。他沉迷于大麻和迷幻药，有时还会出现幻觉。19岁时他被诊断出患有精神分裂症。

冈纳夫妇不顾一切地想要帮助他们的儿子，提供一切情感和金钱上可能提供的支持。但他们说，在接下来的几年里，史蒂文的行为益发古怪。他会只穿一条毯子站在院子里，或者在下雪天不穿鞋。有一次，在和父亲吵了一架之后，史蒂文跳上了一辆去加州的灰狗巴士，之后杳无音讯，他的父母以为他可能已经死了。他在戒毒康复医院和精神病院进进出出，并多次入狱——有一次是因为他卷入了一起袭击事件。

冈纳女士与捐精者1558号的母亲分享了一些悲伤的细节，她的身份是在对史蒂文同父异母的一个兄弟姐妹进行DNA测试后被曝光的。在一次采访中，捐精者1558号的母亲说，她在史蒂文身上看到了儿子挣扎的影子，这让她很伤心，并补充说，她认为儿子应该不是有意误导精子库。“我儿子死的时候，我以为一切都结束了，但事实并非如此，我没想到他还留下了这些永无止境的痛苦，”她说。

费尔法克斯精子库的奥蒂医生说，史蒂文的死令人心碎。在捐精者1558号捐精后的几十年里，该机构改进了检测、面试以及收集和审查捐精人员信息的程序，她说，电子邮件也使人们更容易收到捐精者的定期健康更新。她说：“我们尽最大努力提供真正优质、经过检测的捐赠精子。但一个现实的问题是，没有什么是绝对的。”

美国生殖医学协会（American Society for Reproductive Medicine）的首席倡导和政策官肖恩·蒂普顿（Sean Tipton）说，冈纳夫妇支持的这种立法努力可能会适得其反。他说，并不是所有的医疗状况都能在捐献者身上检测到，并补充说，制定这样的法律可能会提高生育治疗的成本。更重要的是，他说，要求严格审查捐精者自我报告的健康数据，这突显了一个更广泛的哲学问题，那就是在试图怀孕时，准父母可以控制多少因素。

蒂普顿说，“你可以了解一个人的一切，但这并不能告诉你他们的孩子将来会是什么样子。”



史蒂文在2019年12月，这张照片用在了他的讣告上。

冈纳夫妇仍然在为捐精者1558号未透露自己的住院信息而沮丧。但是他们已经接受了他们倡导的法律所固有的矛盾——如果这些法律在他们试图生儿育女的时候生效的话，就意味着他们心爱的儿子将永远不会出生。

“我们爱史蒂文，”冈纳女士说。“但在我看到了他所遭受的痛苦后，无论如何，我都不愿意让他经历那样的生活。” 阅读原文