28岁被确诊淋巴瘤晚期,陆家嘴金融女做了这7件事(图)

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如果有一天突然被告知患上恶疾

你能保持冷静、坚强吗？

这位姑娘给出了最好的答案。她叫阿骄，毕业自复旦法学院，拿到世界排名第一律所的offer后却转身进入金融行业，成了一名陆家嘴金融女。

△阿骄近期的写真照片

然而就在一切渐入佳境的28岁，阿娇被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮。

这两个疾病同时碰上的概率仅为百万分之七乘以十万分之一……但即使这么低的概率，碰上了就是碰上了！

太年轻，太突然

死亡线上争先插队了

阿骄的病症几乎是“沉默”的。她一直很瘦，身高168厘米，体重只有44公斤，有时会感觉很累、盗虚汗，可这些症状被她理解为现在年轻人的亚健康常态。

但在某次体检后，她在病理报告上看到了这样的疾病名字—— 滤泡型淋巴瘤2级，阿骄说自己当时一下懵了，只在心里蹦出一句：“真的假的？我是韩剧女主角么？”

2018年10月18日，这是她确诊癌症的日子。

△在医院接受治疗的阿骄

经过更精密的检查后发现，阿骄的肿瘤已经扩散至全身。

“如果说PET-CT报告上显示的每一个病灶都像一个亮起的小灯，那我就是一棵浑身挂满彩灯的瘦瘦的圣诞树。”阿骄说。

她被划为滤泡型淋巴瘤2级4期，也就是通俗意义上讲的癌症晚期。此后不久，她又通过全面的血液检查，确诊了系统性红斑狼疮——一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。

阿骄说，她此前的人生一直在“争先”，没想到这次，自己在死亡线上争先插队了。

“用思维导图规划一切的病人”

在身体出现状况之前，阿骄已经马不停蹄地奋斗了28年。从东北农村到繁华上海，从吃不饱饭的孩子成为陆家嘴金融白领；在老家，她还有2007年确诊乳腺癌的母亲和2016年确诊直肠癌的父亲；丈夫老唐比阿骄长10岁，他们相识相恋于复旦校园，而他现在很可能面临中年丧妻的境遇……

阿骄咬牙告诉自己，必须想办法控制局面。

在确诊后的一周内，阿骄用图示和Excel表格做了7件事：

1、整理出家里所有的保险保单和理赔方式；

2、制作家庭财务预算，了解未来两年赡养父母所需的支出；

3、交接工作；

4、订立遗嘱，与家人深入沟通葬身何处、告别仪式、执行方式等；

5、整理家中4位老人的病例、保险、账号密码等，为老公建立备忘录；

6、构思思维导图；

7、为抗癌做中长期规划。

她把这些信息汇总，构建起一幅完整的思维导图，就像一篇以“自救”为主题的项目报告，并将这篇报告取名为《如何度过人生艰难：魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，发表在自己仅有9个粉丝的微信公众号上。

让她没有想到的是，这篇文章一经发表就成了网络爆文，在不同的圈层中广泛传播，阅读量突破千万。

“有人说我是‘一个画PPT画傻了的小白领’和‘一个喜欢用思维导图规划一切的病人’，这篇文章的火爆的确让我以一种特殊的抗癌方式‘出圈’，但我更关心它触动的痛点：大部分人对疾病不确定性的恐惧，对癌症治疗的不了解。”

“爆火”之后，阿骄很久没再更新过自己的微信公众号，因为她正经历着病痛带来的身心折磨。

确诊3天后，阿骄开始接受6次免疫化疗，每次治疗的周期是21天。第一次化疗，严重的过敏反应让她躺了一个礼拜，而后的几个月里，她的身体每况愈下。

△被病痛折磨中的阿骄

△在患癌之前，头发是阿骄“人生中比工作还重要的东西”，患癌后她也慢慢接受自己变成“小秃仔”

然而，命运没有垂青“就范”的阿骄。滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤，晚期不能通过化放疗治愈，相当一部分患者会在初次治疗的3-5年后出现疾病进展或复发，而阿骄的病症却在她结束6次化疗的2个月后就复发了。

为人生新开一条故事线

阿骄提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧，她常常会想：这一切的艰辛，到底是为了什么？如果我只有这一手烂牌，是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张？

幸好随着治疗的进行，阿骄的身体状况和体力逐渐恢复，但憧憬着回归正常生活轨迹的她明显地察觉到了个人价值感的剥离，她觉得自己正不断失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。

△独自一人去武汉寻求治疗方案的阿骄在汉口火车站自拍了一段视频

甚至有一次，阿骄和同事坐火车回上海，在车厢里聊到了自己的病情，一对夫妻听到后却躲出了车厢。阿骄隐约听到一句“那个人好像得了很严重的血液病，离远一点好！”

△开始化疗之后阿骄给自己买了50多顶好看的帽子。图为她作为抗癌博主参加线下脱口秀

阿骄渐渐意识到，她在抗癌过程中遇到的许多问题，其实是整个癌症群体所面临的共同问题，也是整个社会的问题。

△阿骄参加瑞金医院组织的病友活动

于是，在两年多的时间里，阿骄发表了数十篇文章，内容从如何舒缓“大病经济毒性”、怎样看待“病耻感”、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普，到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。渐渐地，“柱子哥”成为“知识型抗癌博主”的代表，为越来越多的人所知晓。

其中一篇《病榻之上：没有英雄和美人》被《人民日报》公众号转载，点击量瞬时突破10万，6000多人为她点亮“在看”。

成为抗癌博主后，伏案写作成了阿骄治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠，她每天都会工作到凌晨两三点钟。

△阿骄将自己的抗癌经验写成了一本书《向阳而生——柱子哥的抗癌指南》

每次文章发表，阿骄都会收到成百上千条留言，她会花上四五个小时去回复。阿骄的“硬核”的确鼓舞了很多人。

“大多数人都觉得，自己生病之后就完蛋了，什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能，一种可以参照的状态。”阿骄说， “活着就要做灯塔。”