8岁女孩吃“伟哥”续命:最可怕的,是活不起(组图)

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当一个小女孩,去药店要求买 10 盒“伟哥”。

你的第一反应是什么?

家教不严?

父母不靠谱?

还是受人指使,帮忙代购?

相信不会有什么好的想法。

但实际上,这些普通人眼中的壮阳药,却很可能是她的救命药。

在河南许昌,一位 8 岁女孩小雅来到药店,要买几盒“西地那非”(俗称“伟哥”)。

在场的药剂师和店员都感到很诧异。

心想哪个家长这么不靠谱,竟让自家的小孩来买这种药。

其他客人也投来了异样的眼光。



面对药剂师询问,小雅低声回答说:

“这个药能治我的病。”

这时,小雅妈妈走了进来,她称自己刚在隔壁买东西,并递给了药剂师一张处方。

原来,女孩患有严重的肺动脉高压。

这是一种会导致心脏衰竭的高危疾病,需要每天吃伟哥续命。

“药不能停,一停就会窒息。”









为了活下去,小雅每年至少得吃 1095 颗伟哥。

至今已有 5 年时间。

说起这些,小雅妈妈忍不住留下泪水。

毕竟伟哥这种药并不便宜,每盒 500 元,平均一颗就是 100 元。

随着小雅年龄增长,医生也让增加药量,可是他们已经加不起了。

不敢想象,如果哪一天凑不到药费,该怎么办……



除了药费,小雅每 3 个月要进行一次复检,每年还有一次导管检查。

每次检查费用都要 1 万块钱起步。

到目前,小雅各项治病费用已经花了 40 多万。



为了筹到足够的钱给孩子治病,小雅父母每天起早贪黑打 4 份工,每月收入也仅仅 4000 元。

就连早已过了退休年纪的公公婆婆,都重新出来打工。

但也只能保证小雅不断药,根本不能按时做检查。

“只有等我们什么时候攒够 1 万块钱了,才能去医院检查一次。”

即使通过网络平台,筹集过一笔 6 万元的捐款,这笔钱也支撑小雅度过了一段难熬且危险的治疗期。

但对于因病魔而濒临绝望的家庭来说,依然是杯水车薪。

小雅所患的肺动脉高压,也被称为“心血管癌症”。

目前没有治愈方法,只能靠吃药缓解,大部分人活不过 3 年……

更心酸的是,得了这种病,不仅要一辈子吃药,还不能运动。

只要走几分钟就要休息,心率随时可能达到 160 次- 220 次/分,比普通人剧烈运动下的心跳速度还要快得多。

再加上呼吸困难、异常疲劳、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛等症状。

平时只能尽量减少活动,卧床或静坐休养,出门大多数时候也得坐轮椅。



买完药的小雅和妈妈

由于长期缺氧,导致患者嘴唇呈蓝紫色。

因此他们也被称为“蓝唇人”。



图片来源 | 台海网



目前,我国肺动脉高压患者超过 1000 万人。

像小雅这样每天靠“伟哥”续命的人超 500 万。

但实际上,能吃上伟哥治疗的人,已经称得上是幸运。

毕竟这是近几年才被发现的“廉价”替代品。

家住浙江杭州的小刘,患有肺动脉高压多年,在 10 岁的时候,就被确诊患病。

医生告诉她,可能活不到 18 岁,就算是一场感冒都会有生命危险。

那时候,靶向药“波生坦”和“万他维”在国内刚上市,还没有纳入医保。

“波生坦”一个月需要 2.2 万元。

“万他维”如果要足量用药,一个月得超过 10 万元。

普通家庭根本用不起。不少人因无力购买价格昂贵的靶向药,选择放弃治疗。

小刘则一直用着半剂药量,艰难续命。

后来,有医生在临床治疗中发现,“伟哥”同样能有效缓解肺动脉高压病症。

原理是松弛血管肌肉,降低血液流通阻力,从而降低血压。

这种治疗方法,虽然效果不及波生坦,但胜在价格便宜。

病症较轻的,一个月只需要 2000 元左右。

如此一来,数百万肺动脉高压患者才有了“续命”的资格。

本来,希望是有了。无奈的是,“伟哥”只能作为初期治疗的替代药。

随着病情延续,患者一样要加大剂量,或是换回靶向药,甚至是注射更加昂贵的皮下试剂。

有人说,对于这种需要终生治疗的重疾,“伟哥”也只是让绝望来得晚一点罢了。





一直以来,药价贵都是全球各国面临的普遍现实难题。

不少重疾患者,由于负担不起正版药,只好通过非正规渠道,购买疗效相同但价格只有正版药十分之一,甚至几十分之一的仿制药。

以此来缓解治疗压力。

那么,为什么同样的药,正版药定价这么贵?

有人说,这是药企掉钱眼里了,不顾患者死活。

其实,这背后涉及了一个无奈的现实。

药品定价有一定特殊性,它不能根据生产成本来定价。

它真正的成本,在于研发。

为了保证用药安全和疗效,任何一款药品在上市之前,都要做极为漫长的研发和临床试验。

整个制药行业,研发一款药物大概需要 60 亿元的投入,进行 7000 多次科学试验。

而且,临床试验失败率高达 95%。

也就是说,投入的几十亿元很容易打水漂,到头来一场空。

一种新药的研发成功,平均需耗时 14 年,时间漫长且投入巨大!

所以,药物的价格需要覆盖此前所有研发失败的成本。



与之相反,仿制药因为不需要负担研发成本,所以价格低廉。

可随着仿制药泛滥,制药商药物研发回报率也越来越低。

根据德勤发布的《研发的新前景:衡量 2017 年医药创新回报》报告显示:

“全球 12 家制药巨头的投资回报率已从 2010 年的 10.1%下降至 2017 年的 3.2%。”

如果继续这样下去,药企无利可图,新药研发也就失去了动力。

不久的将来,对面新的疾病,我们可能将无药可吃。

虽然近年来,越来越多的药品被纳入医保目录。

除了基本医疗保险外,国家还建立了城乡居民大病统筹,有患者因病致贫,因病返贫,都可以向当地民政部门申请医疗救助。

但要想短期内覆盖所有病种,也并不现实。

总之,大病看病贵不能简单归于哪方过错,唯利是图。只能说,面对这种无奈,防患于未然才是最优解。





不管你是哪个年代的人,不管你是富有还是贫穷。

最可怕的,永远是:病不起,活不起。

曾经在知乎上看到一个问题:“得了重病是一种什么体验?”

其中高赞回答讲述了自己的经历:

“我母亲肺栓塞重度昏迷+肾肿瘤+内大出血,在三甲医院 ICU 病房住了 45 天,普通病房 28 天。

共计 95 万。

其中医保报销 55 万,其余自费部分还有一些杂费加起来共 40 万左右。

花光了所有存款,再找亲戚朋友借了 10 万,终于让我妈活下来了。”

要知道,这还是幸运的情况。

在重疾面前,更多的家庭只能面临人财两空。

如今,常见重疾的种类不下百种,每一种的治疗费用动辄都要几十万。



即使中国的医保制度,已为老百姓节省了太多看病治疗的花销。

但根据国家统计局发布的《中国统计年鉴 2019》数据显示:

全国 90%的人,月收入低于 5000 元。

这意味着,对于普通人来说,十几万、几十万也已经是一家人的全部存款。

要是治疗期延长,就算搭上几辈人的积蓄也可能远远不够。

远的不说,就这次疫情的治疗费用,就足以让人触目惊心。

一名新冠肺炎重症患者。

每天输液 2 瓶白蛋白,每瓶 425 元;“丙球蛋白”每天 8 瓶,600 元一瓶;ECMO“人工肺”开机 5 万,用一天 2 万。

再加上其他药物,人力算下来,整个疗程总共 70 万元。

每天就像不断烧钱一样。



还好,有国家帮我们兜底,所有治疗花费全包。

试想,如果新冠肺炎需要自费治疗,就算倾家荡产,也不可能负担得起。

就像《我不是药神》里那位老奶奶说的:

“世上只有一种病,就是穷病。”

“我病了三年,房子吃没了,家人被我吃垮了。”

“我不想死,我想活着。”

也许,只有真正经历过自己或家人病重的人才会明白。

人生在世,所有身外物都是浮云。

到头来,只有健康最值钱。

资料来源:

1.新华社:《 8 岁女孩每天靠吃伟哥“续命”?妈妈含泪说出真相》;

2.观察者网:《天价药到底咋来的?95% 新药临床试验会失败,这还不是最费钱的...》;

3.每日经济新闻:《治疗新冠肺炎要花多少钱?》。 阅读原文

文章来源: 留园 查看原文
https://www.6parknews.com/newspark/view.php?app=news&act=view&nid=450405
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