少女一觉醒来”头掉了” 这病,远比听上去痛苦(组图)

今年7月的一天早晨，澳大利亚新南威尔士州17岁女孩Beth Cooper-Wares从睡梦中醒来，迎接特别的一天。这天是她的生日，Cooper-Wares早就计划好了和朋友一起开场大趴，开心地聚一聚。然而正当她准备起床时，却突然发现自己怎么也动不了：不仅不能直起身子，连头也抬不起来…



母亲见状，赶忙把Cooper-Wares送去医院，经过仔细检查诊断，医生给出了一个令人瞠目结舌的诊断结果：Cooper-Wares的头和脊椎的连接处已经断裂，换句话说，Cooper-Wares的头"掉"了…母亲预想过很多种Cooper-Wares病重的场景，却独独没有料到这样的病情。

只因为，Cooper-Wares从生下来就患有一种极为罕见病——成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI），这是一种罕见的骨质疏松症，患这种病的人被称为“玻璃娃娃”，他们身体的骨骼会随着年龄的增长变得越来越脆弱，直到最后整个人逐渐“破碎”引起并发症死去…

Cooper-Wares于2001年出生，由单身母亲抚养长大。



Cooper-Wares刚出生就被诊断出患有三型成骨不全症（OI Type III），这是一种先天性遗传疾病，刚出生的婴儿手脚发育不全，骨头还非常容易折断。不幸的是，Cooper-Wares患的三型成骨不全症，恰好是所有OI里最严重的一类…



自打Cooper-Wares成长起，母亲就各种小心翼翼地照看，然而，只是简单的日常活动，走路，换手，甚至挪动身子，稍不注意就会导致身体骨折。



从Cooper-Wares记事起，她就只能坐在轮椅里，无比谨慎地活动。即便这样，她还是避免不了突如其来的骨折。截止到2015年，12岁的Cooper-Wares累计的骨折就有35次。



早些年，Cooper-Wares的骨折大多集中在下半身和腿部，她的上半身还足够强壮，甚至一度可以从事弹奏尤克里里这样的“剧烈运动”。

虽说行动不便，还经常受到骨折的困扰，但Cooper-Wares一直乐观向上，对生活充满热情。2015年的时候，Cooper-Wares的母亲还替她在网站上发起了众筹，为女儿实现环游世界的梦想筹集资金。Cooper-Wares本人也有一份长长的遗愿清单，她想去看树懒，想伴海龟游泳，还想坐热气球…



然而，这些梦想还没来得及付诸实施，Cooper-Wares的身体已经开始恶化了。几年前，Cooper-Wares进入青春期，身体开始快速发育，骨骼生长，体重增加，Cooper-Wares骨折的情况会越来越频繁，也越来越严重。截止今年，Cooper-Wares累积严重骨折已经达到了100多次。谁也没有想到，最近的一次骨折，竟然直接导致了头身分离…

进入2020年，Cooper-Wares开始频繁抱怨头疼得厉害，她当时并不知道，那是她的头部和脊柱之前产生了移位，导致脑补压力升高，引发频繁头疼。一直到生日那天早上，头骨和脊柱的错位最终爆发了可怕的后果…

Cooper-Wares没法动弹，被母亲紧急送往医院，医生初步诊断头骨和脊椎间骨折，导致Cooper-Wares头部压力升高，必须立刻手术缓解压力。没想到的是，做完手术后不久，Cooper-Wares在救护车上再一次受伤，结果又马不停蹄再次被送回医院。这一次，医生给出了那个所有人目瞪口呆的结果：Cooper-Wares头骨和脊柱之间的骨头已经完全折断，仅靠着肌肉维持连接，从根本上说，Cooper-Wares已经头身分离。



第二次手术在9月18日完成，经过漫长的手术，Cooper-Wares的脊椎被装上了固定支架，支架直插到头骨里，将头身连接和固定了起来。术后的Cooper-Wares一度不能讲话，她喉咙里插着呼吸管，母亲只能读唇来理解她的意思。经过10多天的治疗，Cooper-Wares的病情终于有所好转，左脚和左手都有了知觉，能轻微移动了。

尽管又一次遭遇了重大骨折，还经历了头身分离这样的噩梦，Cooper-Wares依然坚强又韧性十足，这两天，小姑娘已经开始试着用左手练习写字了…

数据统计显示，三型成骨不全症患者的预期寿命只有30多岁，大多数患者常常在睡梦中突然离开人世。也因此，Cooper-Wares的母亲经常半夜起来查看，确保女儿的呼吸还在。

这种随着年长，身体逐渐“破碎”的病症，和“渐冻症”一样，目前都没有有效的治疗办法。

虽然有可能早逝的心里准备，但Cooper-Wares依然无比坚强，正如Cooper-Wares母亲在2015年为女儿众筹时说的：她一直希望自己有一个激昂的人生…毕竟现代医学日新月异，只要努力活着，一切都有希望。

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