8岁女儿要换肺 深夜电话打来 妈妈背着她就跑(组图)

佳佳 8 岁之前，都在用制氧机呼吸，正在等一个合适机会，把别人的肺放进自己的身体里。

她要做换肺手术，如果这个手术可以成功的话，佳佳会是当时国内接受换肺手术年纪最小的患者——尤其是，由于从小一直重病，佳佳的生理年龄看起来只有四五岁。



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晚上十点半，佳佳妈妈正在无锡人民医院附近的出租屋里和在四川的嫂子视频，嫂子在视频里还在劝佳佳妈妈不要做这个手术，让她「把哈利路亚三圣基督念一念就好」。

这样的劝说太常见了，丈夫那边的亲戚早就劝佳佳妈妈别再治了。

佳佳妈妈和丈夫在成都摆摊卖菜为生，在此之前已经穷尽积蓄、到处举债。假如要执意进行这个换肺手术，预计需要再拿出 80～100 万。但成功概率仍然让人担心，据 2002～2015 年底的统计，无锡市人民医院的肺移植受者在术后 1、3、5 和 10 年的累积生存率分别为78.1%、61.1%、48.4% 和 21.2%。

一个电话打断了这次通话。

「你半个小时能不能送过来？」

打来这个电话的是中国换肺第一人陈静瑜。

佳佳立刻看到来电显示之后，立刻知道这是什么意思。还挂着氧气也抑制不住开心：「我得救了！我要有第二次生命了！」

电话里陈静瑜言简意赅，「现在有一个肺的供源，你半个小时能不能送过来？」

「我肯定能赶过去！」 佳佳妈妈耷拉着拖鞋，还穿着夏天的睡衣，往一个包里扯了一些纸和佳佳的衣服，背上佳佳，几乎是立刻跑了出去。

无锡人民医院周边的晚上是沉寂的，出租屋离医院有两三里地，跑到中间有一个红绿灯，趴在妈妈后背的佳佳突然说了一句「妈妈，困难之下看真情」。

佳佳妈妈心里咯噔一下，是不是我平时对她不够好？「你怎么讲这句话？」

背上的佳佳念叨，「人本来就是这样，我们家里没有钱给我治病，我爸爸家里所有亲人都说不跟我治，只有我的姨要给我治。」

佳佳妈妈已经对这个八岁小孩说出这样的话见怪不怪了。在换肺之前，佳佳还装作是妈妈的口吻，给陈静瑜发微信，「陈院长麻烦你帮梵羽佳配一个好一点的肺源.....我家里只有这一个小孩......」。

只是这个伪装并不彻底，一段妈妈口吻的请求，在最后「我好想回去上学，辛苦了陈院长」的人称转换中露出了马脚。



只用了二十分钟，佳佳妈妈就背着佳佳跑到了医院。

无锡人民医院的医生护士已经在三楼肺移植中心严阵以待了。

肺不同于肝、肾等实体器官，它是一个空腔脏器，且易发生严重的缺血 - 再灌注损伤，可能导致早期移植肺水肿和肺功能丧失。所以，在移植的过程中对供肺的获取、保存、植入、再灌注的要求会很高。尤其是，一颗肺的冷缺血时间不能超过 12 个小时，

一定要争分夺秒。

只是佳佳妈妈忘记拿片子了，这个片子是诊疗的重要依据，现场拍一定来不及，医生需要根据片子来确定动刀的位置。

换肺迫在眉睫。佳佳妈妈赶紧折返去拿片子，走到一半，护士打来电话，佳佳已经上麻醉了，佳佳妈妈不敢怠慢，还是一身睡衣一双拖鞋拼命跑着去拿，又立刻再跑回医院。已经超过晚上十一点了，路上没有什么人，拖鞋的啪嗒声显得尤为用力。

终于把片子交到陈静瑜手上，他拿起片子在去手术室的路上边走边看。

手术室里，佳佳的留置针、衣服都放好了。一切准备就绪。

助手叔叔怕她哭，在开始麻醉前尝试安慰佳佳，「小朋友你不要害怕哦，我们来做一个游戏。」

「别啰嗦了，做游戏就快点拿过来做，就是换个场地睡一下觉就好了。」佳佳回答。

紧接着仿佛给自己打气，佳佳说「我要和医生护士配合好，我好了要去迪士尼玩。」

在一旁准备的陈静瑜听到，笑着说：「好，你好了我们就去迪士尼玩！」

换这颗肺并不简单。

给佳佳找活路：「我要去闯一闯」

因为想着多攒一些钱下来再要孩子，佳佳妈妈 36 岁才怀了佳佳，当时佳佳爸爸已经 44 岁。他们之前一起在沙发厂里做工人——帮忙做沙发、钉木头架子、拿气管打枪，那时候鼻子总是容易出血， 双手每天都在消毒水里来回穿梭。

有了佳佳之后，碰上沙发厂收益不好，两人用当时打工赚的钱在成都租下一个菜摊，开始摆摊卖菜，老来得子，生活也算过得幸福。

没想到佳佳从 9 个月起就开始患病，总是气短、呼吸不上，小脸憋得通红，去社区医院缓解不了这种不适，所以每隔几天，佳佳妈妈都要带着佳佳去华西医院呼吸科治疗。

还是在佳佳 9 个月大的时候，一次比较大的发病被推进了 ICU，一次治疗就花了四十几万。虽然命保了下来，但也还是需要不断地往医院跑，华西医院是比较的高消费医院，「一颗蛋两块五，七个小手指节那么大的饺子十块」，佳佳妈妈拿关节稍有粗大的手指比给我们看，小指节大小的饺子有多大。



图为佳佳换肺前，在华西分院治疗时拍摄

一直到佳佳 5 岁，医生才意识到这可能是肺的问题。转去了心肺科终于确诊，为五年的呼吸不畅找到了答案——肺表面活性物质代谢（SFTPC）导致的肺纤维化，属于先天性的基因缺陷，「全中国都找不出第二例」。

一直挨到了 18 年的 6 月份，医生就说佳佳已经不太好了，呼吸衰竭非常厉害。

医生没有避讳，直接和佳佳妈妈说「这个孩子就是三两天的交易了，你们准备一下吧」的时候，佳佳还用着呼吸机坐在妈妈怀里。

听到这句话后，佳佳的两个脸蛋涨得通红，哭着抱着妈妈「妈妈，我舍不得离开你」，医生也没想到面前的这个小孩能说出这样的话，旁边的病友也都跟着流泪。

那时候佳佳妈妈就决定了。两个人到这个年纪才有了这个孩子，尤其是现在佳佳爸爸已经五十了，自己四十几了，都不年轻了，这就是他们唯一的孩子，绝对不能失去她。佳佳妈妈央求医生，有没有其他办法。

医生动了恻隐之心，让佳佳妈妈别急，介绍她来无锡人民医院找陈静瑜，碰碰运气。

佳佳妈妈听到就哭了，有一线希望就好，「你说这些我头都乱了，你做做好事，给我在纸上写一下他的名字。」

医生一笔一画写下：陈静瑜、无锡人民医院，后面跟着一串手机号。

「不管是成功还是失败，我要去闯一闯。」

一天都耽误不起了。佳佳妈妈带着佳佳，背着制氧机和几件衣服，从成都连夜赶到了无锡，直接去了无锡人民医院。

能做肺移植手术的不多，全国只有 35 家医院，而无锡人民医院是里面的翘楚，也是世界五大肺移植中心之一，陈静瑜是这个换肺团队的核心。在这一层心肺大楼等待移植的还有很多晚期肺病患者：严重的尘肺、肺气肿、肺动脉高压、肺纤维化......

到达的时候是凌晨四点钟，她看到墙上挂着陈静瑜的介绍牌。看到医院里真的有这个人，佳佳妈妈「昏了头」就这样打了过去。嘟嘟嘟响了几声，没人接。

护士看到赶紧过来，「你这个时候打什么电话呢？陈院长一天忙得很，那么早打电话，他要睡觉要休息，你有什么和我们讲，我们会和主任讲的。」

护士转眼又看到背上的佳佳，已经是奄奄一息的样子。问清楚佳佳妈妈的来意，又帮佳佳妈妈先安顿了下来，让她等到周一再来。

熬到周一出诊，终于见到了陈静瑜，他给出的唯一可能「闯一闯」的办法就是——换肺。

陈静瑜看了看佳佳的状况和病历，答案是「能换」。只是，还没做过这么小的，可能等不住肺源。



虽然佳佳实际已经有 8 岁了，但她的身体年龄大概也只有 4、5 岁。又因为她长期的缺氧，导致全身的状况比较差，之前也没有做过任何的康复锻炼。

和其他找到陈静瑜的儿童病例一样，基本上都是到了山重水尽、没有任何的余地的地步，基本上不做就是等死。

「所以对我们来说其实是没有什么选择，现在来讲还是一个救命的手术」陈静瑜说。

目前国内还没有儿童成功换肺的先例。就在去年，中日友好医院的一名 6 岁白血病男童就死于换肺后的排异。也就是说，虽然手术成功，但是由于小男孩本身肝肾损坏已经比较严重，还是没能活下来。

换肺之后还有好多关，要一关一关闯：排异、感染、误吸、炎症和缺血 - 再灌注损伤......很可能重金加之，仍然功亏一篑。

陈静瑜补充道：「费用好大，需要 80～100 万，抗排异的药也要终生服用」。

其实平均的费用是 60～70 万，除了手术之外，还有随之而来的护理和抗感染与排异费用。考虑到佳佳年纪最小，情况又非常严重，陈静瑜给出了这个数字。

「爸爸是干什么的？」

「她爸爸卖菜的。」

「你们没有其他经济来源？你们家里有还是借？」

「没有。我们去借。」

「手术成功几率小，还有可能根本等不到供体。花费也大，你们看看能不能承受得来。」

佳佳妈妈没有犹豫。当然是要做。贷款要做，卖血也要做。

「不管是成功还是失败，我要去闯一闯。」

结束了和陈静瑜的这次见面，佳佳妈妈舒了一口气。接下来就是等这个随时可能回来，也可能永远都等不到的肺源。那么，等待的时间里，居住的房子一定要在无锡人民医院周边，假如能够等到，可以立刻赶过来。

佳佳妈妈找了几个房子，房东一看孩子不太好了，都婉言拒绝了佳佳妈妈的租房意愿。终于租到了一间，但条约苛刻，一次性付半年、需要交押金。但好歹在医院周边的五星家园，还可以接受。

佳佳妈妈就把佳佳藏在合租房里，怕其他人心里介意。一直到搬离那间房子，其他在上班的室友都不知道，那个中年女人还带了一个小孩，那个小孩无时无刻都需要努力吸氧存活。

她们就只是在等，在安静地等，等那通电话。其实即使不等也很难回去了，佳佳当时状况很不好，气上不来，路上辗转，制氧机没有插座的话，是没办法使用的。

等到一颗合适的肺并不简单，每年有超过 5000 例心脑死亡患者登记器官捐献，但最后往往需要插着呼吸机，或者长期插管，而「肺」是其中最容易受到感染的器官。



无锡市人民医院肺供体获取流程示意图

2015 年，我国废除了死刑犯器官捐献，公民逝世后自愿器官捐献已成为器官移植使用的唯一渠道，也是肺移植供肺主要来源。 每个器官平均有三十个人在等，要考虑器官分配的原则，如受体地域，也要看医生的评估，如病情的轻重缓急。只是病人可能等不到。

2017 年，无锡人民医院医院有 207 例患者在等待供体，其中 6 例在等待中死亡。

佳佳今年 8 岁，身体年龄更小，陈静瑜说「儿童肺移植最好是需要年龄差在 10 岁以下的孩子的肺，大小比较匹配。如果没有这样的条件，有时候比较小的成人的肺移植给儿童也是可以的。」

佳佳妈妈没办法控制这一切，她能够控制的就是每个礼拜一都去医院见一次陈静瑜，把小孩放在家里吸氧，因为门诊不能吸氧，佳佳会憋得不能说话，难以呼吸，每次稍微离开一下氧气，手和脸就会变紫，随之而来的是止不住的呕吐一样的咳嗽。

佳佳不来的时候，陈静瑜就问佳佳妈妈情况好不好，无一例外的回答是「不好」。

等到 9 月 24 日，无锡人民医院开了一个术后肺移植讨论会，陈静瑜也参会了。佳佳妈妈就背着佳佳去了现场，陈静瑜一看到佳佳就觉得情况不好，和佳佳妈妈说了一句「小孩情况变差了，现在要尽快做掉 。」

第二天晚上，那通电话就响了。那时候，佳佳和妈妈在无锡等这一刻已经等了两个月。

「我想你是在手术室门口掉眼泪」

在给佳佳妈妈打电话之前，当晚 9 点钟，肺移植团队得到了信息，到达捐献医院去评估肺源。

晚上 11 点，佳佳已经被推进了手术室。

11:30，佳佳开始接受麻醉。

00:00，完成供体的取肺工作。

00:30，开胸，佳佳做的是双肺移植，用蚌式切口做，这是一种胸部创伤较大的切口，佳佳在手术台平躺着，陈静瑜从两侧乳房下缘开始做弧形切口，横断胸骨，经过双侧第4肋间直接进入胸腔。双侧肺、肺门、胸膜腔、纵隔和大血管暴露在他眼前。陈静瑜把佳佳的双侧病肺依次切除移出胸腔。

凌晨 1:30，供肺到达无锡市人民医院。开始放入供肺，重新连接血管和支气管，让这颗一个半小时前离开人体的肺再充次气，然后清除新肺中剩余的血液和粘液，再进行支气管镜检查。

供肺来自一个单身家庭的 15 岁少年，跟着妈妈生活，意外车祸身亡。妈妈把遗体捐了出来。

肺移植总的死亡风险是 20%，「也许手术台上病人心脏就停了。」陈静瑜介绍。

佳佳妈妈穿着睡衣站在手术室门口，担心佳佳之余，开始一个个地给亲戚们打电话筹钱。

之前的花费巨大，而现在家里不仅没有积蓄，还颇多外债。佳佳爸爸这边的亲戚都不同意再给佳佳治了，颇有能力的姑姑电话也不曾再接起来。

最后还是娘家人拼凑了起来，大姐十万、二姐三万、哥哥的侄儿三万、嫂子三万、老公亲戚那边两万，一点一点打进了佳佳妈妈的卡里。

手术中，佳佳妈妈一直在手术室门口站着，护士看着佳佳妈妈就一件薄睡衣，还拿来了衣服裤子，要她一定穿上，「你倒下了，谁照顾佳佳呢？」

凌晨 4:00，胸部切口被关闭。手术室的门开了。

这场由陈静瑜亲自主刀的手术很成功，四个小时的修剪之后，那颗 15 岁少年的肺，进入到佳佳的身体里，完成吻合，手术顺利结束。

佳佳从手术室推出来就进了 ICU。



三天过后，佳佳就想要拔掉吸氧管自己吸氧了。十几天过后，佳佳就能到处跑了。但能够熬过感染和排异，患者才能真的长久的存活下来。

佳佳这么快的恢复，让这次换肺费用比预计的少了将近一半，只是五十万是个天文数字，每个月支出的三万多排异药费也是。

术后第一次和爸爸打电话，看到视频里刚换完肺躺在 ICU 的佳佳，全身都是绷带和管子的时候，佳佳爸爸还是情绪失控了，「把饭都甩了」。佳佳妈妈讲到这里还在后悔，他当时一天没吃饭了，不该那时候给他看见的。



正是要钱的时候，想要多赚点钱，佳佳爸爸更勤奋了，现在每天两三点起床去进菜摆摊，晚上十点才回家，眯一会儿再循环。吃饭也简单，中午吃面，下午吃晚上吃的面。

佳佳醒来之后问妈妈：「妈妈我要去做手术了，你在手术室外面做什么？」

「我在手术室门口睡觉啊。」

「你肯定不是睡觉，我想你是在手术室门口掉眼泪，因为不知道我成功还是不成功。」

确实没有睡觉。这几天佳佳妈妈几乎不眠不休，不吃不喝，「但不知道怎么了，就是感觉不到......没有感觉了」。与此同时，她每天步行往返两次，已经一点点地把出租屋里的衣物、床被、日用品、玩具，所有东西都搬了出来。虽然房东不给退押金、也不给退剩下四个月的租金，「是你自己不想住的」。

八岁，第二次生命

恢复期的佳佳把每一个医生和护士的样子都画了下来，爱说话、嘴甜，认了「给了我第二次生命的大英雄」陈静瑜当陈爸爸，安慰同屋的 22 岁换肺的病友姐姐的妈妈「不要流泪」，让那位就要手术的姐姐就「当作在另一张床上睡了一觉」，甚至还给陈静瑜发微信，指挥陈爸爸要多多照顾姐姐。



换肺后的佳佳成为国内首例 10 岁以下成功实施双肺移植的儿童，也变成了无锡肺移植中心的小明星。

在肺移植的群里，作为「前辈」，主动鼓励后面打算来的病友「别在家过年了，命比较重要」。



换过肺的吴玥也特别喜欢佳佳，还专程从南京坐高铁过来看她，要她「保护好嗓子」，特别要保护嗓子的原因是，肺移植的患者们都曾在气管插过管，容易伤到声带。但好不容易开始自由了，佳佳如同一直被困了太久的小鸟，笼子一打开，什么都关不住她——到处飞、到处撒娇，最喜欢的事情是跑向陈静瑜，或者抱住「吴伯伯」的大腿，佳佳口中的吴伯伯是吴波，无锡肺移植中心的主任医师，也参与了佳佳的治疗。

稚嫩的声音混合着有点粗的声带，喊出「我要抱大腿！」这句话的时候，旁边等候的病友们和医生护士一起笑成一片。

佳佳用这个声音一口一个「陈爸爸」「漂亮阿姨」「哥哥」「姐姐」，还是很甜。

在医院里到处跑的佳佳，是从出生到现在，佳佳妈妈见到的佳佳最健康的样子。现在对佳佳来说，也是一个全新的体验。



在此之前，佳佳最常用的姿势就是静卧和静坐。

佳佳自己能够和这么多人交流，也是从没有过的体验——佳佳从小就没有朋友。

因为一直要吸氧，佳佳没办法去幼儿园，就每天都坐在窗前、坐在门口，看其他小朋友打闹奔跑。小区里的家长知道佳佳重病，自己的小孩只要朝着佳佳楼道里走过来，都会被家长喊回去。

长大一点的时候，小朋友们都去上学了。佳佳就坐在门口吸着氧气流泪。妈妈不忍心，把门关住，不让她看。

佳佳妈妈那时还要帮衬着爸爸去卖菜、去送饭，只剩佳佳一个人在屋子里的时候很多，就给佳佳买了一台学习机。没有人教，跟着动画片和学习机，佳佳就学会写字了，连数学和英语也都会一点。

玩手机更是异常娴熟，还教爸爸玩手机，双十一给妈妈买了裤子，给爸爸买了保暖内衣，起早卖菜，穿上暖和。

抖音上已经有一千多粉丝的佳佳，在换肺之前常带着氧气录短视频，唱歌、说话、角色扮演。妈妈觉得带着氧气拍抖音不太好，怕被人看到乱问。



图为佳佳正在拍摄抖音

但看到还有人在评论中问，「你鼻子上带着的是什么？」佳佳回答「我不跟你讲，是一个好东西，但我不告诉你」的时候，妈妈释然了。

手术之后，看着活蹦乱跳还有点淘气的佳佳，妈妈对佳佳态度也「粗糙」了点，「因为以前看她可怜，带着氧气，从来没打过，不管要什么，她爸爸也给她买。」现在佳佳偶尔太淘气的时候，佳佳妈妈就打几下佳佳的屁股，佳佳和妈妈嘟囔：「以前我不做手术你不打我，现在我做了手术你就狠心打我。」妈妈笑，佳佳也笑。

这是个不怎么哭泣的小女孩，除了在电影院看《冰雪奇缘 2》那一次，看着雪宝快要死去的时候，佳佳几乎哇哇大哭。把雪宝救活的艾莎公主变成了佳佳的超级英雄，就像陈爸爸一样。

换肺之后，佳佳变成了陈静瑜的一号粉丝。每周一陈静瑜在门诊，佳佳就从她的「秘密通道」早早过去，在门诊内外打转，一会儿看看别人的病例，一会儿坐在陈静瑜的大腿上。

移植成功的三个月后，陈静瑜履行了一个诺言。那是在麻醉之前佳佳的愿望——「我要和医生护士配合好，我好了要去迪士尼玩」。

佳佳真的去了迪士尼， 和从手术台上下来的无锡的肺移植受者们一起。她戴着米妮的帽子，随意奔跑，用力呼吸。



前排白裙子小女孩为佳佳

作者：天线

策划：皮卡

文中未标注图片皆由受访者提供

文中受访者均为化名 阅读原文