1年药费200万 孩子得怪病,他们成最强大父母(组图)

阿呆爸 0



所谓的罕见病,其实并非那么“罕见”。你知道吗?中国目前大约有2000万罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。他们的身后,是一个个承受着巨大痛苦折磨的家庭,和无数个强大的父母。


“不管在什么场合,布莱德都没有办法控制自己,身体不断抖动,持续发出怪声……”这是一部老电影《叫我第一名》里的故事。

主人公布莱德是一个患有罕见疾病“妥瑞氏症”的孩子。

这是一种什么病呢?简单的说就是患者会时不时抽筋、摇头晃脑、说话不受控制,发出怪声。

这种病无药可治,但又不是绝症。据说仅在中国,患者就超过百万。



▲《叫我第一名》里的怪病“妥瑞症”

电影里的主人公积极阳光,拼尽全力,最后实现了当老师的梦想。

但我心里深知,电影里的布莱德,是幸运的极少数。

在真实世界里,生了“怪病”的孩子和他们的父母,活得一点都不容易。

在我心里,那些患病的孩子,他们的背后,也是最让人泪目,最强大,最需要社会支持的爸爸妈妈。

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所谓的罕见病,并非那么“罕见”。

中国目前大约有2000万罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。

全世界大约有8000多种罕见病,除去那些叫不上名字的,像唐氏综合症、脑瘫、自闭症等,其实离我们并没有很远。

从发病的概率上来说,如果你的小区有一千个刚出生的孩子,那么就很可能会有1个唐氏儿、3个脑瘫儿、7个自闭症。

我们附近的小区里就有两个孩子,一个是唐氏儿,一个是小儿麻痹。

带阿呆在广场游乐场玩,经常会碰到他们。

别的小朋友笑得前仰后合,打打闹闹之时,他们两个大多数只会安静地坐在小推车上,旁边是一脸疲惫的妈妈。

他们的周围仿佛筑了一堵墙。

每一次看到他们,我都会忍不住想一个问题:

如果是我的孩子生了“怪病”,怎么办?

可能更多的还是绝望,绝望,绝望。

自己的孩子在疾病中挣扎,身为爸妈却无能为力,这种绝望,只是想一下就会痛到难以承受。

3

我还看过一部纪实短片《生而不凡》。

每集5分钟的长度,记录了许多罕见病友和他们家庭的故事。

这部片子里的四个故事,让我看到了为人父母之难,之伟大,之泪目,之陷于绝地却不屈服的坚强。

故事一:《我们俩,一起活下去》

鹿靓和鹿浩然是一对同患庞贝病的姐弟。

这个病会让他们肌肉渐渐无力、呼吸困难。

严重的话,只能靠机器维持呼吸,如果呼吸机断电,很有可能会因为窒息而死亡。



▲ 《生而不凡》里的怪病“庞贝病”

为了照顾他们,妈妈必须24小时陪护,帮助吸痰。

无论白天黑夜,妈妈都在忙碌,即便睡觉,也只小能睡一两个小时而已。



▲ 为了照顾孩子,妈妈必须24小时陪护

看到这里非常感慨,有时候阿呆晚上尿床了,我和阿呆妈半夜起来,都还忍不住一肚子火。这比起鹿妈妈的24小时陪护,根本不值一提。

那24小时无日无夜的陪伴里,有我们永远无法想象的艰辛。

庞贝病并非无药可治,这个病是有特效药的,但一年药费却要200万元。

这样的天文数字对普通家庭来说是根本无法承担的。



▲特效药,一年药费二三百万

如果有康复的希望,你想不想要?姐姐却说,“这个药太贵了,就觉得我们用不起。”



▲《生而不凡》里懂事的姐姐



其实,姐弟俩曾有过一次上药的机会。

爸爸东拼西凑借来了21万,买了特效药,但弟弟刚好病发,药给弟弟上了,保住了性命。

但对姐姐而言,连用上药的机会都没有。

“我欠她的很多”,片子中,爸爸低头说道。



▲《生而不凡》里愧疚的爸爸



我很能理解鹿爸爸的无奈,宁愿孩子对自己撒泼打闹,也不想看到孩子超出自己年龄的懂事。

鹿爸爸最后说,不管有没有药,只要孩子活着,自己就会一直坚持。

比孩子得了罕见病更痛苦的是,可能就是明明知道有治疗的方法,却无能为力吧。

《我不是药神》里怎么说?

钱就是命啊!

故事二:《挣扎》

不少罕见病患儿的家长,在知道孩子的病之后,一开始还能怀抱着希望去面对,时间久了,有些爸爸妈妈会选择“逃离”。

对刚过完11岁生日的佳轩来说,人生太不幸了一些。

他先是被发现朗格罕细胞组织细胞增生症,治疗中又发现患有线粒体脑肌病,不久前又被发现可能患有噬血细胞综合征。

而她的爸爸,自从佳轩得的病越来越多之后,就消失了。



▲《生而不凡》里的佳轩

很在意爸爸

“现在他在我心里就像个死人一样。”

虽然佳轩嘴上这么说,但在访问里你会发现,其实她很在意爸爸。



▲《生而不凡》里病友聚会

选择“留下来”的佳轩妈妈,身兼两职。

一边带着孩子穿梭广州和北京治病,一边努力筹钱给孩子做手术。



▲《生而不凡》纪录片里的佳轩妈妈

影片里的佳轩妈妈没有什么话,就是自然而然的照顾佳轩,提醒她吃药、给她做饭、接送她上医院。

对她来说,一个人要担起自己和孩子的未来,是天性,是无需思考的责任。她一直坚强,唯有一个人的时候,才能放下盔甲,容许自己懦弱。

镜头不经意拍到她的时候,她落泪了。

以我这些年的见闻,在一个家庭遇到重大困难时,挑起一个家的往往是那些平实看起来其貌不扬,娇小柔弱的女性。

相反,那些曾经的顶梁柱“父亲”却大多逃离了。

这大概就是女本柔弱,为母则刚的真正含义。

故事三:《爱我你就点点头》

如果一个活泼淘气的孩子,会渐渐地不爱说话、不爱活动,再到逐渐地失去语言能力、失去运动能力、不能吞咽、智力下降……

作为爸爸妈妈,该如何面对这样的残酷过程?

满满就是这样的一个孩子,他身患粘多糖贮积症三型,尽管7岁了,智力还只是像个1岁的孩子一样。

陪伴他需要更多的耐性,满满妈妈却从来没有抱怨过。

对她来说,虽然明知道孩子陪伴自己的时间只有十几年,可她仍然竭尽所能,给他正常孩子的生活。



▲《生而不凡》里的怪病“粘多糖贮积症三型”

为了给孩子治病,满满妈妈参加过很多次特效药的人体试验报名。

其实她自己也知道,即便是选上了,特效药对5岁以前的孩子来说效果会更好,而对于已经7岁的满满,顶多只是延缓寿命而已。

但她觉得,即便是这样,如果测试的数据能够让其它更小的孩子受益,找到治愈的方法,也是满满存在过的意义。



▲ 希望他“像正常的孩子那样有一个正常的人生”

对于一些罕见病患儿家庭来说,时间是倒着来走的。

他们所能做的,只能在有限的时间里,尽好父母的本分,珍惜得来不易的一场缘分罢了。



▲《生而不凡》纪录片里的满满妈妈

这集里,最让我泪目的是满满妈妈说的这样一段话:

虽然满满的生命很短暂,但我们之间的爱,不会比任何人少,在有限的时间里,尽情去爱就好了。

故事四:《生命难以承受的痛》

其实,比疾病更难受的,是误解和歧视。

守护孩子的尊严,也成了父母最重要的责任。

不少罕见病患儿的父母会选择“隐藏自己”,但蔡雪群没有,她并不忌讳谈论儿子的病。

蔡雪群的儿子浩浩被确诊为DMD(肌营养不良症)。

患儿会在10岁到12岁,逐渐丧失行走能力,一生中大部分时间都要在轮椅中度过。

因为无法独自行走,老师曾建议送浩浩去特殊教育学校。

但蔡雪群认为自己的儿子虽然有病,但智力没有问题,于是她坚持每天陪着儿子上课,背着他上下教学楼。

她希望别人、能用普通人的目光看待浩浩,而不只是同情,即便是生病了,他们仍能对社会有所贡献。

即便只能很短暂,蔡妈妈也想让儿子感受,像一个正常人一样,上课、学习、玩耍……

假如有一天儿子不在了,这也是他们母子之间,值得永远纪念的时光。



▲《生而不凡》蔡雪群在照顾孩子

当阿呆还在他妈肚子里的时候,我最大的焦虑,其实就是孩子健康与否。

看完这部片子,我觉得我要幸运得太多太多了。

4

还想起看过的另一部纪录片《一首摇滚上月球》。

为了让大众能够认识罕见疾病,中国台湾的6个罕见疾病家庭的父亲,组了一支摇滚乐团。

▲《一首摇滚上月球》片段

他们从零开始学音乐,将生活里的苦涩,融进摇滚和呐喊里。

这部纪录片看起来励志又热血,但其实他们背后的故事,跟所有罕见病家庭一样的无奈。

“最崩溃的时候,开车回家,前面有辆联结车,真的想去直接撞上去,就走了算了。”

“有一次,我在床上抱着我老婆,她哭,我也哭”

“不晓得为什么上帝要让我过这种日子,真的想哭,但哭也哭不出来”

生活的苦痛也许是无尽的。但当大家聚在一起的时候,起码知道,世界上还有人和我们一样,可以互相扶持。

有些人的一生可能很长,却不一定能找到活着的意义。

对于孩子,我们想给予他这个世界的全部,即便是我们所没有的,拼了全力也要为他争取回来。

这就是父母。

5

罕见病患儿的未来,注定了不容易,挫折、歧视还有随时可能消逝的生命。

这都是无法改变的事实。

作为父母,无法选择命运,往乐观里想,也许能选择一种姿态,来陪着孩子迎接人生的风雨。

也许孩子最后还是会离开他们,但只要坚持下去,在有限的生命里,就能留下纪念,是他们和孩子一起发光的痕迹。

笑对人生,生活总要继续走下去。



▲ 汤姆克鲁斯主演的自闭症题材电影《雨人》

鲁迅说“人类的悲欢并不相通”,这是一个残酷的真相。

这些生了“怪病”的孩子,他们的爸爸妈妈正在经历的,照顾一个长期患病孩子的那种困难和艰辛,是无法用一句简单的“感同身受”“我理解你”就可以理解的。

这种绝望,我们真的很难想象。

也正因此,他们的坚强,也最让人泪目。

站在旁边的我们,在小区里、医院里、操场上、商场里,碰到他们了,多一点的理解、包容和支持,也许就多给了他们一分前行坚持的勇气。

毕竟,在人生这一场有去无回的马拉松里,勇气是所有人的动力。不管多难,我们最后都会到达终点。

最后,这里想特别说一说,孕检能做多全做多全,能做多好做多好。

一旦家长发现自己的孩子在生长发育过程中出现任何问题,不管多微小,一定要及早就诊。

2018年,北京市卫健委会同北京医学会罕见病分会,制定公布了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单(2018年)》。

今后,罕见病患者求医将能少走“弯路”。 阅读原文

文章来源: 留园 查看原文
https://www.6parknews.com/newspark/view.php?app=news&act=view&nid=385037
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